![\"leven](\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/B2BC05F0-CADB-4059-AD09-083569997C46-576x1024.jpeg\")
<\/p>\nMaysoun (41 a\u00f1os) vive en Almere y sigue trabajando como asistente de direcci\u00f3n en el \u00e1mbito de la salud mental. Es una persona sociable, positiva y disfruta cocinando, fermentando alimentos y saliendo con su scooter de movilidad siempre que puede. Pero detr\u00e1s de esa actitud positiva tambi\u00e9n hay una vida en la que adaptarse, dejar ir y volver a encontrar el equilibrio forman parte del d\u00eda a d\u00eda. Junto con su madre y su hija de 10 a\u00f1os, vive con HSP.<\/p>\n
\u00abEn realidad, llevo yendo al hospital desde los dos a\u00f1os\u00bb, cuenta. Su madre tambi\u00e9n tiene HSP y, por ello, qued\u00f3 claro desde muy temprano que ella ten\u00eda la misma afecci\u00f3n. En el caso de su madre, la enfermedad fue descubierta tras sospechas de falta de ox\u00edgeno durante el nacimiento. Cuando m\u00e1s tarde aparecieron las mismas se\u00f1ales en ella, las piezas del rompecabezas m\u00e9dico encajaron r\u00e1pidamente. Desde que empez\u00f3 a caminar, sus pies se inclinaban hacia dentro y caminaba de puntillas. Desde muy peque\u00f1a llev\u00f3 escayolas, utiliz\u00f3 f\u00e9rulas y comenz\u00f3 fisioterapia a los ocho a\u00f1os. \u00abRecuerdo que desde los cuatro a\u00f1os ya estaba inmersa en tratamientos m\u00e9dicos.\u00bb\n\nEn la escuela se dio cuenta de que las clases de educaci\u00f3n f\u00edsica eran un desaf\u00edo y tambi\u00e9n se ca\u00eda con frecuencia cuando era ni\u00f1a. Aun as\u00ed, siempre mantuvo una actitud positiva. \u00abMi vaso siempre est\u00e1 medio lleno. Siempre sal\u00ed adelante.\u00bb Su padre desempe\u00f1\u00f3 un papel importante en ello. \u00abSiempre me acompa\u00f1aba en las excursiones escolares para que no tuviera que caminar todo el recorrido.\u00bb<\/p>\n
Desde los 26 a\u00f1os recibe tratamientos con toxina botul\u00ednica. \u00abNo elimina la enfermedad, pero ayuda much\u00edsimo.\u00bb Con el tiempo, el nombre de la afecci\u00f3n pas\u00f3 a ser menos importante que la forma de convivir con ella. \u00abEn realidad, siempre supe que era HSP gracias a mi madre. Pero para m\u00ed era m\u00e1s importante vivir. Eres quien eres, no lo que tienes.\u00bb<\/p>\n
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La HSP influye constantemente en su vida cotidiana. Desde julio de 2025 depende de una silla de ruedas. Todav\u00eda puede caminar peque\u00f1as distancias con un bast\u00f3n, por ejemplo desde el coche hasta una puerta, pero su movilidad ha cambiado considerablemente.\n\n\u00abEs un duelo en vida\u00bb, dice con sinceridad. \u00abCuando me di cuenta de que ya no pod\u00eda caminar como antes, tuve que reorganizar toda mi vida. Realmente tienes que hacer un cambio mental.\u00bb<\/p>\n
Adem\u00e1s de la movilidad, la energ\u00eda desempe\u00f1a un papel enorme. \u00abDucharme, vestirme o realizar actividades intensas requiere mucha energ\u00eda. Vivo de manera planificada para conservar energ\u00eda para las cosas que disfruto.\u00bb Utiliza un scooter de movilidad y conduce un coche adaptado con mandos manuales para mantener la mayor independencia posible.<\/p>\n
\u00abProteger mi energ\u00eda. Tengo que ponerme l\u00edmites.\u00bb Tambi\u00e9n encuentra dificultades en las tareas del hogar. \u00abYa no puedo hacer una cama ni poner una lavadora.\u00bb Aun as\u00ed, intenta no perderse nunca en sus limitaciones. \u00abEs importante seguir reconociendo tu propio valor.\u00bb<\/p>\n
Como tanto ella como su pareja trabajan, no tienen derecho a recibir ayuda adicional de determinadas instituciones. Afortunadamente, cuenta con una s\u00f3lida red de apoyo. \u00abMis amigas me ayudan much\u00edsimo. Realmente tengo personas maravillosas a mi alrededor.\u00bb<\/p>\n
La HSP est\u00e1 presente en tres generaciones de su familia: su madre, ella misma y su hija. Sin embargo, cada una vive la enfermedad de una manera diferente.\n\n\u00abMi madre era una de diez hermanos y la \u00fanica con HSP. Para ella fue mucho m\u00e1s dif\u00edcil porque en aquella \u00e9poca se sab\u00eda muy poco sobre esta enfermedad.\u00bb\n\nElla tuvo la ventaja del reconocimiento y del acompa\u00f1amiento. \u00abTuve un ejemplo en mi madre. A pesar de todo, llev\u00f3 una vida normal.\u00bb<\/p>\n
Con su hija puede hablar abiertamente sobre la enfermedad. \u00abNos entendemos muy bien y compartimos muchas cosas.\u00bb Al mismo tiempo, observa que la atenci\u00f3n sanitaria y los recursos de apoyo est\u00e1n mucho mejor organizados hoy que en el pasado. Mientras que antes la fisioterapia consist\u00eda principalmente en dolorosos ejercicios de estiramiento, ahora el enfoque se centra m\u00e1s en el equilibrio, el movimiento consciente y la prevenci\u00f3n de ca\u00eddas y dolor. Contin\u00faa asistiendo semanalmente a fisioterapia con un terapeuta neurol\u00f3gico, realiza ejercicios diarios y tambi\u00e9n ha recibido hidroterapia.<\/p>\n
Describe el proceso de deterioro como \u00abuna forma constante de despedirse\u00bb. Una y otra vez ha tenido que renunciar a algo: caminar, agacharse, subir escaleras y parte de su independencia.\n\n\u00abEs aceptar constantemente que hay cosas que ya no son posibles.\u00bb\n\nAun as\u00ed, ha encontrado su propia manera de afrontar estos cambios. Busca conscientemente la felicidad en las peque\u00f1as cosas.\n\n\u00abSoy una persona muy sociable. Mis amigas, cocinar y fermentar alimentos me hacen feliz.\u00bb\n\nCuando su enfermedad empeor\u00f3 repentinamente, aprendi\u00f3 a hacer ganchillo. \u00abSimplemente hay que buscar algo nuevo que todav\u00eda puedas hacer.\u00bb\n\nEn los d\u00edas soleados le encanta salir con su scooter de movilidad. \u00abHay que seguir mirando lo que todav\u00eda es posible.\u00bb<\/p>\n
Lo que la ayuda es la estructura, la aceptaci\u00f3n y el reconocimiento. \u00abLos m\u00e9dicos no siempre tienen que tener una soluci\u00f3n inmediata, pero s\u00ed quiero sentirme escuchada.\u00bb<\/p>\n
Seg\u00fan ella, muchas personas no comprenden lo compleja que es realmente la HSP.\n\n\u00abLa gente suele pensar \u00fanicamente en m\u00fasculos r\u00edgidos, pero en realidad se trata tanto de m\u00fasculos hiperactivos como de m\u00fasculos que no funcionan correctamente. Eso provoca una carga poco habitual en el cuerpo.\u00bb\n\nPor eso el equilibrio es extremadamente importante y, al mismo tiempo, lo m\u00e1s dif\u00edcil de encontrar.<\/p>\n
Su mensaje m\u00e1s importante para otras personas con HSP y para quienes las rodean es claro:
\n\u00abNo eres HSP. Es algo que tienes. Quiero centrarme en qui\u00e9n soy: mi fuerza, mi car\u00e1cter y mi vida. Eso es mucho m\u00e1s grande que un diagn\u00f3stico.\u00bb\n\nAdem\u00e1s, espera que en el futuro se investiguen m\u00e1s las causas de la HSP.\n\n\u00abEn mi caso, la causa est\u00e1 en los nervios y todav\u00eda hay muy poco que se pueda hacer al respecto. Actualmente, gran parte del tratamiento consiste en aliviar los s\u00edntomas. Espero que alg\u00fan d\u00eda se preste m\u00e1s atenci\u00f3n a la verdadera causa.\u00bb<\/p>\n
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Maysoun (41) woont in Almere en werkt ze nog altijd als managementassistent binnen de geestelijke gezondheidszorg. Ze is sociaal, positief en geniet van koken, fermenteren en eropuit gaan met haar scootmobiel wanneer het kan. Maar achter die positieve instelling schuilt ook een leven waarin aanpassen, loslaten en opnieuw balans vinden dagelijks terugkomt. Samen met haar […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4204,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4196","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n