\u201c\u00bfPor d\u00f3nde empiezo?\u201d, dice Linda (46). \u201cPor m\u00ed misma, supongo.\u201d<\/p>\n
Cuando era ni\u00f1a, Linda ya notaba que era un poco menos \u00e1gil motrizmente que los dem\u00e1s. Durante las clases de gimnasia le costaba seguir el ritmo. Era un poco m\u00e1s r\u00edgida, un poco m\u00e1s torpe que su hermana, pero en aquel entonces apenas se le prestaba atenci\u00f3n. Todos pensaban simplemente que eso formaba parte de ella. Solo muchos a\u00f1os despu\u00e9s, tras sus embarazos, todo cambi\u00f3. Debido a una hernia y persistentes problemas de espalda, fue derivada a un neur\u00f3logo. No por su manera de caminar, sino por un nervio pinzado.<\/p>\n
\u201cAun as\u00ed, el neur\u00f3logo dijo casi inmediatamente: \u2018\u00bfPor qu\u00e9 camina con tanta dificultad?\u2019 Yo reaccion\u00e9 irritada diciendo que hab\u00eda venido por una hernia, \u2018no voy a entrar haciendo una voltereta.\u2019 Pero realmente se refer\u00eda a mi forma de caminar.\u201d<\/span><\/p>\n La propia Linda no ve\u00eda nada extra\u00f1o en ello. Su madre caminaba as\u00ed. Sus t\u00edas tambi\u00e9n. Incluso su hija peque\u00f1a ten\u00eda el mismo \u2018balanceo\u2019, como ella lo llama.<\/p>\n Lo que comenz\u00f3 como una revisi\u00f3n por problemas de espalda se convirti\u00f3 de repente en un proceso m\u00e9dico lleno de ex\u00e1menes. En muy poco tiempo estaba dentro de una resonancia magn\u00e9tica. Hab\u00eda que descartar tumores cerebrales, ELA y EM. \u201cNunca olvidar\u00e9 ese momento. Estaba sola, porque pensaba que solo ten\u00eda una cita inicial. All\u00ed literalmente sent\u00ed que el suelo desaparec\u00eda bajo mis pies. Y por primera vez hice la conexi\u00f3n con mi hija.\u201d<\/p>\n Durante las investigaciones posteriores tambi\u00e9n se habl\u00f3 de sus antecedentes familiares. Un t\u00edo por parte de su madre result\u00f3 tener HSP y est\u00e1 en silla de ruedas. \u201cAl principio todav\u00eda me re\u00ed y dije: \u2018Pero \u00e9l no es mi padre.\u2019 Hasta que me explicaron c\u00f3mo funciona la herencia gen\u00e9tica. Entonces todas las piezas del rompecabezas comenzaron lentamente a encajar.\u201d<\/p>\n Er volgde DNA-onderzoek voor haar en haar kinderen. Hoewel ze diep van binnen al wist wat de uitslag zou zijn, kwam de werkelijkheid alsnog hard binnen. Eerst kreeg zij de diagnose HSP. Vijf weken later volgde dezelfde uitslag voor haar dochter (17). “We hebben allebei HSP SPG31 reep 1.”<\/p>\n \u201cEse per\u00edodo todav\u00eda se siente como un duelo. No solo por m\u00ed misma, sino sobre todo por mi hija. No sabes c\u00f3mo ser\u00e1 el futuro. Esa incertidumbre a veces es a\u00fan m\u00e1s dolorosa que saber algo con certeza.\u201d\u201d<\/p>\n Linda cay\u00f3 en un per\u00edodo oscuro. Sent\u00eda tristeza, miedo y sobre todo culpa. \u201cLo hered\u00f3 de m\u00ed. Claro que la gente dice que yo no tengo la culpa, pero eso no elimina el sentimiento de culpa. Lo llevo conmigo cada d\u00eda como madre.\u201d<\/p>\n La falta de comprensi\u00f3n de las personas a su alrededor a veces hac\u00eda todo a\u00fan m\u00e1s pesado. Cuando alguien dijo dos meses despu\u00e9s del diagn\u00f3stico: \u201c\u00bfTodav\u00eda est\u00e1s tan afectada por eso?\u201d, decidi\u00f3 cerrarse cada vez m\u00e1s.<\/p>\n \u201cDej\u00e9 de compartirlo. Lo llev\u00e9 yo misma, junto con mi familia.\u201d<\/p>\n Durante ese per\u00edodo, su marido asumi\u00f3 muchas cosas dentro de la familia. \u201cA veces solo observaba c\u00f3mo se divert\u00edan juntos. Los ni\u00f1os se acercaban m\u00e1s a mi marido y yo solo pod\u00eda llorar. Realmente me preguntaba cu\u00e1l era todav\u00eda mi valor dentro de la familia.\u201d<\/p>\n Con ayuda de un psic\u00f3logo y terapia familiar, poco a poco comenz\u00f3 a surgir espacio para el procesamiento emocional, la aceptaci\u00f3n y un nuevo equilibrio. Ahora, tres a\u00f1os despu\u00e9s, dice que la familia est\u00e1 \u201cbien\u201d. No porque el HSP haya desaparecido, sino porque han aprendido a vivir con ello. Llegaron ayudas al hogar, una bicicleta adaptada para su hija y ajustes pr\u00e1cticos que hacen m\u00e1s f\u00e1cil la vida diaria.<\/p>\n \u201cIncluso asistir a un concierto a veces requiere preparaci\u00f3n adicional, como organizar lugares para personas con discapacidad para mi hija. Esos son momentos en los que la tristeza vuelve de repente.\u201d<\/p>\n Sin embargo, ahora tambi\u00e9n predomina el orgullo. \u201cDefinitivamente ya no soy la Linda que era antes. A veces extra\u00f1o mi antigua vida, mi despreocupaci\u00f3n, mi red social de entonces. Pero mi familia, mi matrimonio, mi mejor amiga y yo misma nos hemos unido much\u00edsimo m\u00e1s. Eso es m\u00e1s valioso para m\u00ed que cualquier otra cosa.\u201d<\/p>\n Sin embargo, ahora tambi\u00e9n predomina el orgullo. \u201cDefinitivamente ya no soy la Linda que era antes. A veces extra\u00f1o mi antigua vida, mi despreocupaci\u00f3n, mi red social de entonces. Pero mi familia, mi matrimonio, mi mejor amiga y yo misma nos hemos unido much\u00edsimo m\u00e1s. Eso es m\u00e1s valioso para m\u00ed que cualquier otra cosa.\u201d<\/p>\n Finalmente, su hijo tambi\u00e9n fue sometido a pruebas. Result\u00f3 no tener HSP. Hoy en d\u00eda Linda puede hablar cada vez mejor sobre su historia, aunque a veces sigue siendo confrontante. \u201cA veces sale perfectamente bien. Y a veces no en absoluto. Por ejemplo, cuando mi hija corre hacia m\u00ed y veo que cojea. Entonces duele.\u201d Pero ha aprendido que la tristeza puede existir. \u201cEntonces lloro durante tres d\u00edas, me tomo un buen caf\u00e9 y despu\u00e9s vuelvo a levantarme. Y sigo adelante. Junto con mi familia, puedo hacerlo.\u201d<\/p>\nUna cita que lo cambi\u00f3 todo<\/h2>\n
El diagn\u00f3stico de HSP<\/h2>\n
Un nuevo equilibrio dentro de la familia<\/h2>\n
\n\u201cDespu\u00e9s de un a\u00f1o, el amor por la vida regres\u00f3 lentamente. Poco a poco todo encontr\u00f3 su lugar.\u201d<\/p>\nEstoy orgullosa, pero cambiada<\/h2>\n