Onze doelen
Met Life4HSP willen we twee doelen bereiken: een behandeling voor HSP en een betere kwaliteit van leven voor mensen met HSP. Daar is nog veel onderzoek voor nodig. Help jij ons om dat mogelijk te maken?
Goed nieuws: zicht op behandeling
Uit recent onderzoek blijkt dat nieuwe medicijnen HSP kunnen vertragen of zelfs stoppen. Dat is natuurlijk geweldig nieuws voor mensen met HSP en hun families. Maar: deze ontwikkeling staat nog in de kinderschoenen. Er is veel meer onderzoek nodig voordat er een effectieve behandeling is. Om dat mogelijk te maken, werken Life4HSP en Euro-HSP samen met het Paris Brain Institute.
Focus op zwaarste varianten
Het Paris Brain Institute verricht baanbrekend onderzoek naar aandoeningen van het zenuwstelsel. Wetenschappers van het instituut zijn een onderzoeksproject gestart om medicijnen te ontwikkelen voor HSP. In eerste instantie voor de varianten SPG11 en SPG15, die tot ernstige invaliditeit kunnen leiden. Afhankelijk van hoe het onderzoek zich ontwikkelt, worden in een latere fase mogelijk artsen van het Radboudumc in Nijmegen bij de medicijnontwikkeling betrokken.
Enorme impact
Mensen met de HSP-varianten SPG11 en SPG15 verliezen hun mobiliteit en zelfstandigheid. Dit heeft een enorme impact op hun leven. Stel je voor, dat jij of je partner in een rolstoel terechtkomt, de trap niet meer op kan of incontinent wordt. Hoe moet dat met werk? Het huishouden? Boodschappen doen? En al die andere dingen die altijd vanzelfsprekend waren, maar nu niet meer?
Dringend behoefte aan behandeling
Zowel mensen met de zwaarste varianten van HSP als hun families hebben dringend behoefte aan een behandeling. Daarom richten we ons voor medicijnontwikkeling in eerste instantie op deze varianten. Draag jij ook bij aan baanbrekend onderzoek naar een effectief medicijn voor deze vormen van HSP?
Levenskwaliteit verbeteren
Op dit moment kunnen we HSP nog niet genezen, maar we kunnen wel de levenskwaliteit van mensen met HSP verbeteren. Dat is ontzettend belangrijk, want dat heeft meteen effect. Daarom werken we intensief samen met artsen van het Radboudumc. Zij onderzoeken innovaties en hulpmiddelen die mensen met HSP helpen om het maximale uit hun leven te halen.
Draag jij ook bij aan oplossingen voor een beter leven van mensen met HSP?
Nederlands 
English (UK) 
Français 
Italiano 
Deutsch