Unsere Ziele
Mit Life4HSP wollen wir zwei Ziele erreichen: eine Behandlung für HSP und eine bessere Lebensqualität für Menschen mit HSP. Dafür ist noch viel Forschung nötig. Hilfst du uns, das möglich zu machen?
Gute Nachrichten: Aussicht auf eine Behandlung
Neueste Forschung zeigt, dass neue Medikamente HSP verlangsamen oder sogar stoppen können. Das ist natürlich eine großartige Nachricht für Menschen mit HSP und ihre Familien. Aber: diese Entwicklung steckt noch in den Kinderschuhen. Es wird viel mehr Forschung benötigt, bevor es eine wirksame Behandlung gibt. Um das möglich zu machen, arbeiten Life4HSP und Euro-HSP zusammen mit dem Paris Brain Institute.
Fokus auf die schwersten formen
Das Paris Brain Institute führt bahnbrechende Forschung zu Erkrankungen des Nervensystems durch. Wissenschaftler des Instituts haben ein Forschungsprojekt gestartet, um Medikamente für HSP zu entwickeln. Zunächst für die Varianten SPG11 und SPG15, die zu schweren Behinderungen führen können. Je nach Verlauf der Forschung werden in einer späteren Phase möglicherweise Ärzte des Radboudumc In Nijmegen könnte man an der Arzneimittelentwicklung beteiligt sein.
Enorme Auswirkung
Menschen mit den HSP-Varianten SPG11 und SPG15 verlieren ihre Mobilität und Selbstständigkeit. Das hat enorme Auswirkungen auf ihr Leben. Stell dir vor, du oder dein Partner sitzt im Rollstuhl, kann die Treppe nicht mehr hochsteigen oder wird inkontinent. Wie soll das mit der Arbeit funktionieren? Dem Haushalt? Dem Einkaufen? Und all die anderen Dinge, die früher selbstverständlich waren, jetzt aber nicht mehr?
Dringender Behandlungsbedarf
Sowohl Menschen mit den schwersten Varianten von HSP als auch ihre Familien haben einen dringenden Behandlungsbedarf. Deshalb konzentrieren wir uns bei der Medikamentenentwicklung zunächst auf diese Varianten. Trägst du auch zur bahnbrechenden Forschung für ein wirksames Medikament gegen diese Formen von HSP bei?
Lebensqualität verbessern
Im Moment können wir HSP noch nicht heilen, aber wir können die Lebensqualität von Menschen mit HSP verbessern. Das ist äußerst wichtig, weil es eine sofortige Wirkung hat. Deshalb arbeiten wir intensiv mit Ärzten des Radboudumc. Sie erforschen Innovationen und Hilfsmittel, die Menschen mit HSP helfen, das Beste aus ihrem Leben zu machen.
Trägst du auch zu Lösungen für ein besseres Leben von Menschen mit HSP bei?
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