Mein Name ist William van Dalen. Ich bin (noch) 60 Jahre alt, verheiratet und habe keine Kinder. Obwohl ich offiziell als vollst\u00e4ndig arbeitsunf\u00e4hig eingestuft bin, arbeite ich weiterhin zu 15 % als technischer Spezialist in einem IT-Unternehmen. Vor etwa zwanzig Jahren schlug mir ein Gutachter der niederl\u00e4ndischen Sozialversicherungsbeh\u00f6rde UWV vor, zus\u00e4tzlich zu meiner Erwerbsunf\u00e4higkeitsrente weiterhin in Teilzeit zu arbeiten. F\u00fcr diesen Vorschlag bin ich ihm bis heute sehr dankbar. Meine T\u00e4tigkeit eignete sich daf\u00fcr, und ich bin froh, dass ich diese M\u00f6glichkeit bekommen habe.\n\nTrotz meiner k\u00f6rperlichen Einschr\u00e4nkungen \u2013 oder vielleicht gerade deshalb \u2013 bin ich ein positiv eingestellter Mensch. Ich habe eine gro\u00dfe Portion Durchhalteverm\u00f6gen entwickelt und versuche vor allem, mich auf das zu konzentrieren, was noch m\u00f6glich ist.<\/p>\n
Musik spielt eine wichtige Rolle in meinem Leben. Besonders Rockmusik hat es mir angetan. Jedes Jahr besuche ich mehrere Konzerte, zusammen mit meinen Br\u00fcdern, meinem Neffen und manchmal auch mit meiner Frau.\n\nMeine gr\u00f6\u00dfte Leidenschaft war viele Jahre lang das Spielen der E-Gitarre. Irgendwann merkte ich, dass es immer schwieriger wurde, mein spielerisches Niveau zu halten. Meine Technik verschlechterte sich und schlie\u00dflich beschloss ich, mit dem Gitarrespielen aufzuh\u00f6ren. Das war f\u00fcr mich sehr frustrierend. Was ich damals noch nicht wusste: HSP spielte dabei eine Rolle.\n\nMeine Gitarre steht noch immer als Dekorationsst\u00fcck in unserem Wohnzimmer. Mein 27-j\u00e4hriger Neffe leiht sie sich gelegentlich aus. Er teilt meine Leidenschaft f\u00fcr Musik und geht gerne mit mir auf Konzerte. Das freut mich sehr.<\/p>\n
Auch mit meiner Frau genie\u00dfe ich die kleinen Dinge des Lebens: gemeinsam auf einer Terrasse Kaffee trinken, essen gehen, einen Wochenendausflug machen oder in den Urlaub fahren. Wir lieben beide Skandinavien und Nordeuropa. Aber auch zu Hause auf dem Sofa, bei einem guten Film oder einer Serie, f\u00fchlen wir uns wohl.<\/p>\n
Schon als Jugendlicher war ich daf\u00fcr bekannt, h\u00e4ufig zu stolpern. Eine hochstehende Gehwegplatte, ein herumliegendes Stromkabel oder ein Stuhlbein \u2013 ich blieb st\u00e4ndig irgendwo h\u00e4ngen. Damals dachte ich einfach, dass ich ein ungeschickter, tollpatschiger Kerl sei. Erst viele Jahre sp\u00e4ter stellte sich heraus, dass es daf\u00fcr eine medizinische Ursache gab.\n\nIm Jahr 2001 suchte ich wegen meiner Beschwerden einen Neurologen auf. Nach einer MRT-Untersuchung und einer Lumbalpunktion lautete die Schlussfolgerung, dass mir nichts fehlte. Damit war ich nicht einverstanden und forderte, ziemlich ver\u00e4rgert, eine zweite \u00e4rztliche Meinung.\n\n\u00dcber das ehemalige MS-Zentrum kam ich schlie\u00dflich zu dem Vorg\u00e4nger von Professor Van de Warrenburg am Radboudumc in Nijmegen. Die erste Diagnose lautete zerebell\u00e4re Ataxie. Dennoch dauerte es bis 2009, bis mithilfe einer DNA-Untersuchung endlich die tats\u00e4chliche Ursache meiner Beschwerden festgestellt wurde: eine komplizierte Form der heredit\u00e4ren spastischen Paraparese (HSP).<\/p>\n
Bis Mitte 2008 konnte ich noch ohne Hilfsmittel gehen. Das war nicht immer einfach. Ich bemerkte regelm\u00e4\u00dfig, dass andere Menschen nicht verstanden, was mit mir los war. Manchmal hatte ich das Gef\u00fchl, dass sie mich ansahen und dachten: \u201eIst der um diese Uhrzeit etwa schon betrunken?\u201c Als ich anfing, einen Gehstock zu benutzen, \u00e4nderten sich die Reaktionen und viele Missverst\u00e4ndnisse verschwanden. Und wenn ich gelegentlich im Rollstuhl sa\u00df, war nat\u00fcrlich noch deutlicher zu erkennen, dass etwas nicht stimmte.<\/p>\n
Die Unterst\u00fctzung und Liebe meiner Frau, meiner Br\u00fcder und meiner Mutter, solange sie k\u00f6rperlich und geistig noch dazu in der Lage war, waren f\u00fcr mich von unsch\u00e4tzbarem Wert. Ihre Unterst\u00fctzung war unglaublich wohltuend und bedeutet mir sehr viel.<\/p>\n
Inzwischen sind viele Jahre vergangen und meine Mobilit\u00e4t hat sich verschlechtert. Zu Hause benutze ich einen Rollator, drau\u00dfen bin ich mit zwei Kr\u00fccken unterwegs. Allerdings bin ich auch mehrmals pro Woche auf einen Rollstuhl angewiesen. Gl\u00fccklicherweise kann ich noch immer Auto fahren, ganz ohne besondere Anpassungen. Allerdings fahre ich einen SUV mit h\u00f6herem Einstieg, was die Sache etwas erleichtert.<\/p>\n
Sport ist f\u00fcr mich enorm wichtig. Ich trainiere f\u00fcnfmal pro Woche, ganz unabh\u00e4ngig davon, wie schwierig es manchmal ist. Das mache ich inzwischen seit 25 Jahren, damals auf Empfehlung des Neurologen am Radboudumc. Mittlerweile kennt mich dort fast jeder. Ich geh\u00f6re praktisch schon zum Inventar! Das ist vielleicht auch nicht verwunderlich, denn man sieht mich dort regelm\u00e4\u00dfig mit meinen beiden Kr\u00fccken oder im Rollstuhl.\n\nIch versuche, so aktiv wie m\u00f6glich zu bleiben, und lasse mich nicht so schnell unterkriegen.<\/p>\n
HSP ist kaum jemandem bekannt. Wenn ich die Abk\u00fcrzung erw\u00e4hne, denken die meisten eher an eine hochsensible Person. Trotzdem f\u00e4llt mir auf, dass fremde Menschen mir gegen\u00fcber oft erstaunlich hilfsbereit sind. Zum Gl\u00fcck begegne ich nur sehr selten Menschen, denen es an Einf\u00fchlungsverm\u00f6gen fehlt.\n\nManchmal fragen mich Menschen direkt, ob sie wissen d\u00fcrfen, was mir fehlt. Ob ich dann ausf\u00fchrlicher darauf eingehe, h\u00e4ngt davon ab, wer mich fragt und wie viel Lust ich gerade habe, die Situation zu erkl\u00e4ren. Manchmal sage ich einfach, dass ich eine neurologische Erkrankung habe, die meine Muskeln, vor allem in den Beinen, beeintr\u00e4chtigt. Ein anderes Mal erz\u00e4hle ich kurz meine Krankengeschichte.\n\nWas ich allerdings unangenehm finde, ist, dass auch meine Stimme etwas beeintr\u00e4chtigt ist. Deshalb muss ich einen Satz manchmal drei- oder viermal wiederholen, bevor andere mich richtig verstehen. Telefonieren mache ich daher nicht besonders gerne. In der Vergangenheit ist es mir passiert, dass Mitarbeiter von Callcentern am Telefon \u00fcber mich gelacht oder sogar einfach aufgelegt haben. Zum Gl\u00fcck geh\u00f6ren diese Erfahrungen inzwischen der Vergangenheit an.<\/p>\n
Wie jeder andere blicke auch ich manchmal auf mein bisheriges Leben zur\u00fcck. Besonders jetzt, wo ich bald 61 werde. Wenn ich beispielsweise zehn Jahre zur\u00fcckblicke, frage ich mich manchmal, wie mein Leben in weiteren zehn Jahren aussehen wird. Aber dann versuche ich wieder, die Dinge zu relativieren.\n\nMit HSP zu leben bedeutet, st\u00e4ndig seine Grenzen neu auszuloten und seine Ziele anzupassen. Das ist nicht immer einfach, aber ich habe gelernt, die Situation so zu akzeptieren, wie sie ist. Vor allem hoffe ich, dass ich noch lange bei relativ guter Gesundheit die Dinge genie\u00dfen kann, die mir heute Freude bereiten, weiterhin Sport treiben kann und auch meine Angeh\u00f6rigen gesund bleiben.<\/p>\n
Die wissenschaftliche Forschung zu HSP ist mir ausgesprochen wichtig. Die M\u00f6glichkeiten sind vielleicht begrenzt, aber sobald ich die Gelegenheit bekomme, an einer Studie teilzunehmen, mache ich gerne mit. So habe ich beispielsweise an der zweij\u00e4hrigen europ\u00e4ischen PROSPAX-Studie teilgenommen, die sich an Menschen mit dem SPG7-Gen richtete.\n\nVor Kurzem habe ich auf der Website von Life4HSP \u00fcber das RE-TRAIN-Programm gelesen und w\u00e4hrend der Online-Konferenz am 17. Oktober davon geh\u00f6rt. Ich h\u00e4tte mich sehr gerne daf\u00fcr angemeldet. Leider erf\u00fcllte ich die Teilnahmebedingungen nicht. An der Studie k\u00f6nnen ausschlie\u00dflich Menschen mit einer reinen Form von HSP teilnehmen. Au\u00dferdem m\u00fcssen die Teilnehmer weniger als dreimal pro Woche Sport treiben. Beide Voraussetzungen erf\u00fclle ich nicht. Andernfalls h\u00e4tte ich sehr gerne mitgemacht.<\/p>\n
Ich werde die Entwicklungen in der HSP-Forschung weiterhin aufmerksam verfolgen. Jeder Fortschritt kann letztendlich dazu beitragen, die Zukunft f\u00fcr Menschen mit HSP zu verbessern. Und wenn ich selbst durch die Teilnahme an einer Studie einen Beitrag leisten kann, mache ich das sehr gerne.<\/p>\n
\u201eHSP bestimmt meine k\u00f6rperlichen Grenzen, aber nicht meinen Willen.\u201c<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mijn naam is William van Dalen. Ik ben (nog) 60 jaar, getrouwd en heb geen kinderen. Hoewel ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard, werk ik nog altijd 15% als technisch specialist bij een ICT-bedrijf. Zo’n twintig jaar geleden stelde een arbeidsdeskundige van het UWV voor om naast mijn WAO-uitkering gedeeltelijk te blijven werken. Daar ben ik […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4396,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4395","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n