{"id":4387,"date":"2026-11-03T13:35:36","date_gmt":"2026-11-03T11:35:36","guid":{"rendered":"https:\/\/life4hsp.com\/?p=4387"},"modified":"2026-11-03T13:35:36","modified_gmt":"2026-11-03T11:35:36","slug":"hsp-door-drie-generaties","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/life4hsp.com\/de\/hsp-door-drie-generaties\/","title":{"rendered":"HSP \u00fcber drei Generationen"},"content":{"rendered":"

Elf Familienmitglieder mit heredit\u00e4rer spastischer Paraparese: Joost und Mariska erz\u00e4hlen ihre Geschichte<\/strong><\/h2>\n

Joost und Mariska sind Eltern von zwei kleinen Kindern und versuchen, ein m\u00f6glichst normales Leben zu f\u00fchren. Sie arbeiten, k\u00fcmmern sich um ihre Familie und genie\u00dfen die gemeinsamen Momente im Alltag. Gleichzeitig zieht sich eine erbliche Erkrankung wie ein roter Faden durch ihre Familie: die heredit\u00e4re spastische Paraparese (HSP).<\/p>\n

Inzwischen sind elf Mitglieder ihrer Familie von HSP betroffen. Die Erkrankung tritt \u00fcber mehrere Generationen hinweg auf und hat damit einen gro\u00dfen Einfluss auf die Familiengeschichte. Doch Joost und Mariska m\u00f6chten vor allem zeigen, was trotz der Erkrankung noch m\u00f6glich ist.\n\n\u201eMan kann die Situation sehr negativ sehen, aber dadurch ver\u00e4ndert sich die Krankheit nicht. Wir versuchen vor allem, uns auf das zu konzentrieren, was noch m\u00f6glich ist.\u201c<\/p>\n

Eine Diagnose, die vieles erkl\u00e4rte<\/strong><\/h3>\n

Erst vor einigen Jahren entdeckte die Familie, dass HSP tats\u00e4chlich in ihrer Familie vorkommt. Bei Mariskas \u00e4ltestem Bruder traten die ersten Symptome auf. Daraufhin begannen medizinische Untersuchungen, in deren Verlauf auch bei ihrer Mutter die Diagnose gestellt wurde. R\u00fcckblickend ergaben pl\u00f6tzlich viele Dinge einen Sinn.<\/p>\n

\u201eMeine Mutter war schon fr\u00fcher etwas steif in ihren Bewegungen, aber damals hat sich niemand viel dabei gedacht\u201c, erz\u00e4hlt Mariska. \u201eErst als sie Anfang f\u00fcnfzig zunehmend Beschwerden bekam, wurde klar, dass es sich um HSP handelte.\u201c\n\nInzwischen ist ihre Mutter fast siebzig Jahre alt. Kurze Strecken innerhalb des Hauses kann sie noch zu Fu\u00df zur\u00fccklegen, f\u00fcr l\u00e4ngere Wege benutzt sie jedoch einen Rollator oder einen Elektromobil-Scooter.<\/p>\n

HSP \u00fcber drei Generationen<\/strong><\/h3>\n

Mittlerweile sind elf Familienmitglieder bekannt, die dieselbe genetische Ver\u00e4nderung aufweisen. Die Erkrankung betrifft drei Generationen: von der Gro\u00dfmutter \u00fcber ihre Kinder bis hin zu den Enkelkindern. M\u00f6glicherweise bleibt es nicht dabei.\n\n\u201eEs gibt noch kleine Kinder, die untersucht werden, oder bei denen wir uns fragen, ob sie vielleicht ebenfalls HSP haben. Nicht jeder m\u00f6chte sich testen lassen, solange noch keine Symptome auftreten. Das verstehen wir auch. Jeder muss diese Entscheidung f\u00fcr sich selbst treffen.\u201c\n\nDie genetische Ver\u00e4nderung ist in der Familie als SPG4 bekannt. Bei den untersuchten Familienmitgliedern wurde dieselbe Ver\u00e4nderung festgestellt. Das wirft auch bei Joost Fragen auf.\n\n\u201eMan liest, dass HSP eine seltene Erkrankung ist. Aber wenn elf Mitglieder der eigenen Familie betroffen sind, fragt man sich nat\u00fcrlich: Gibt es noch andere Familien, in denen sich die Erkrankung so stark \u00fcber mehrere Generationen verbreitet? Das w\u00fcrden wir gerne wissen.\u201c<\/p>\n

Leben mit HSP<\/strong><\/h3>\n

Mariska arbeitet zwanzig Stunden pro Woche im Wilhelmina Kinderziekenhuis auf der Station f\u00fcr Fr\u00fchgeborene. Ihre eigenen Beschwerden sind derzeit vergleichsweise mild.\n\n\u201eIch merke, dass ich steifer bin, wenn ich lange gesessen oder geschlafen habe. Manchmal bekomme ich Kr\u00e4mpfe in den Beinen. R\u00fcckblickend erkenne ich auch einige Anzeichen aus meiner Kindheit wieder. Im Sportunterricht fielen mir bestimmte \u00dcbungen schwerer und beim Einkaufen musste ich mich h\u00e4ufiger hinsetzen als meine Freundinnen. Damals habe ich mir dar\u00fcber keine Gedanken gemacht.\u201c\n\nTrotz der Diagnose versucht sie, aktiv zu bleiben. Sie treibt jede Woche Sport und ist mit zwei kleinen Kindern ohnehin viel in Bewegung.\n\n\u201eZum Gl\u00fcck geht es im Moment ganz gut. Nat\u00fcrlich achte ich genau auf meinen K\u00f6rper, aber vor allem versuche ich, weiterhin das zu tun, was m\u00f6glich ist.\u201c<\/p>\n

\"elfAuch ihre Tochter hat HSP<\/strong><\/h3>\n

Die Erkrankung betrifft nicht nur die \u00e4lteren Generationen. Auch ihre Tochter weist dieselbe genetische Ver\u00e4nderung auf. Ihre Entwicklung wird von spezialisierten Zentren, darunter dem Radboudumc und dem Amsterdam UMC, engmaschig begleitet.\n\nMithilfe von Ganganalysen konnte ihr Gangbild genauer untersucht werden. Au\u00dferdem wurden Hilfsmittel wie Tag- und Nachtschienen empfohlen, um ihre Mobilit\u00e4t bestm\u00f6glich zu unterst\u00fctzen.\n\nIn der Schule m\u00f6chten Joost und Mariska vor allem, dass ihre Tochter einfach Kind sein kann.\n\n\u201eSie macht ganz normal beim Sportunterricht mit und spielt mit den anderen Kindern. Das klappt sehr gut, auch wenn sie beispielsweise beim Rennen etwas h\u00e4ufiger hinf\u00e4llt. Aber sie steht jedes Mal wieder ganz tapfer auf und spielt einfach weiter.\u201c<\/p>\n

Voneinander lernen<\/strong><\/h3>\n

Dass so viele Familienmitglieder von HSP betroffen sind, schafft auch eine besondere Verbundenheit. Sie tauschen Erfahrungen aus, sprechen \u00fcber Behandlungen und informieren sich gegenseitig \u00fcber neue Entwicklungen.\n\n\u201eMan merkt, wie viel man voneinander lernen kann. Wir tauschen uns \u00fcber Behandlungen, Hilfsmittel und dar\u00fcber aus, wie jeder Einzelne mit der Erkrankung umgeht. Das gibt uns das Gef\u00fchl, verstanden zu werden, und st\u00e4rkt uns gegenseitig.\u201c\n\nF\u00fcr Joost und Mariska ist eines besonders wichtig: HSP soll nicht im Mittelpunkt ihres Lebens stehen.\n\n\u201eDie Krankenhaustermine geh\u00f6ren dazu, aber sie bestimmen nicht unser Leben. Wir versuchen, so gut wie m\u00f6glich von Tag zu Tag zu leben und uns vor allem auf das zu konzentrieren, was noch m\u00f6glich ist.\u201c<\/p>\n

Hoffnung f\u00fcr die Zukunft<\/strong><\/h3>\n

Auch wenn es derzeit noch keine Heilung f\u00fcr HSP gibt, verfolgen Joost und Mariska die Entwicklungen in der Forschung aufmerksam. Sie hoffen, dass weitere Forschung langfristig zu besseren Behandlungsm\u00f6glichkeiten und mehr Perspektiven f\u00fcr Menschen mit HSP f\u00fchrt.\n\nIhre Geschichte erz\u00e4hlen sie vor allem in der Hoffnung, dass sich andere Familien darin wiedererkennen.<\/p>\n

\u201eGibt es noch andere Familien wie unsere, in denen so viele Familienmitglieder \u00fcber mehrere Generationen hinweg von HSP betroffen sind? Wir hoffen, dass unsere Geschichte dazu beitr\u00e4gt, das Bewusstsein f\u00fcr diese seltene Erkrankung zu st\u00e4rken und die Forschung weiter voranzubringen.\u201c<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Elf familieleden met hereditaire spastische paraparese: Joost en Mariska delen hun verhaal. Joost en Mariska zijn ouders van twee jonge kinderen en proberen hun leven zo normaal mogelijk te leiden. Ze werken, zorgen voor hun gezin en genieten van de dagelijkse momenten samen. Tegelijkertijd is er een erfelijke aandoening die als een rode draad door […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4388,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-4387","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog"],"acf":[],"yoast_head":"\nHSP door drie generaties - Life4HSP<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Elf familieleden verspreid over drie generaties met hereditaire spastische paraparese: Joost en Mariska delen hun verhaal.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/life4hsp.com\/de\/hsp-door-drie-generaties\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"HSP door drie generaties - 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