{"id":4380,"date":"2026-10-22T14:21:06","date_gmt":"2026-10-22T12:21:06","guid":{"rendered":"https:\/\/life4hsp.com\/?p=4380"},"modified":"2026-10-22T15:22:31","modified_gmt":"2026-10-22T13:22:31","slug":"euro-hsp-weekend-in-nederland","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/life4hsp.com\/de\/euro-hsp-weekend-in-nederland\/","title":{"rendered":"EURO-HSP-Wochenende in den Niederlanden"},"content":{"rendered":"

Gemeinsam st\u00e4rker gegen HSP: Ein besonderes EURO-HSP-Wochenende in den Niederlanden<\/b><\/h2>\n

Internationale Zusammenarbeit, neue Erkenntnisse aus der Forschung und pers\u00f6nliche Erfahrungsberichte standen im Mittelpunkt des EURO-HSP-Wochenendes, das vom 16. bis 18. Oktober in Uithoorn in den Niederlanden stattfand. Vertreterinnen und Vertreter aus zw\u00f6lf L\u00e4ndern kamen gemeinsam mit Menschen mit HSP, Patientenorganisationen, Forschenden und weiteren Beteiligten zusammen, um anl\u00e4sslich des Welt-HSP-Tages Wissen auszutauschen, Kontakte zu kn\u00fcpfen und gemeinsam in die Zukunft zu blicken.<\/strong><\/p>\n

Drei Tage lang standen Austausch, Aufkl\u00e4rung und der gemeinsame Kampf gegen HSP (heredit\u00e4re spastische Paraparese) im Mittelpunkt. Life4HSP hatte die Freude, dieses internationale Wochenende auszurichten, und blickt auf wertvolle Begegnungen, inspirierende Gespr\u00e4che und ein gemeinsames Ziel zur\u00fcck: auf eine Zukunft hinzuarbeiten, in der HSP immer besser behandelt und letztendlich gestoppt werden kann.<\/p>\n

In Bewegung gegen HSP<\/b><\/p>\n

Das Samstagsprogramm begann mit einer aktiven Boxeinheit unter der Leitung der ehemaligen Spitzenboxerin und Olympiamedaillengewinnerin Nouchka Fontijn<\/a>Die Teilnehmenden trainierten gemeinsam und erlebten, wie Sport Menschen in Bewegung bringt und miteinander verbindet.<\/p>\n

Anschlie\u00dfend fand das internationale Webinar statt, das von Life4HSP und EURO-HSP organisiert wurde. Menschen mit HSP, Forschende und Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen aus verschiedenen L\u00e4ndern teilten ihre Erfahrungen, ihr Wissen und ihre Perspektiven.\n\nZu den Themen geh\u00f6rten Fatigue, das von Lotte de Venis vorgestellte RE-TRAIN-Programm, aktuelle Forschungsarbeiten von Prof. Bart van de Warrenburg sowie die internationale Zusammenarbeit. Auch pers\u00f6nliche Erfahrungsberichte hatten ihren Platz. Sie zeigten, was es bedeutet, im Alltag mit HSP zu leben, welchen Herausforderungen Betroffene t\u00e4glich begegnen und warum weitere Fortschritte in der Forschung so wichtig sind.<\/p>\n

Das Webinar kann klicken Sie hier,<\/a> <\/strong>hier<\/p>\n

Forschung und Zusammenarbeit weisen den Weg in die Zukunft<\/b><\/p>\n

Im Nachmittagsprogramm tauschten sich die Teilnehmenden \u00fcber den aktuellen Stand und die Zukunft der HSP-Forschung aus. Forschende und Vertreterinnen und Vertreter von EURO-HSP berichteten \u00fcber Forschungsinitiativen und Projekte, die zu einem besseren Verst\u00e4ndnis der Erkrankung beitragen.\n\nDie internationale Zusammenarbeit ist dabei unverzichtbar. Durch den grenz\u00fcberschreitenden Austausch von Wissen, Erfahrungen und Forschungsaktivit\u00e4ten k\u00f6nnen sich Patientenorganisationen und Forschende gegenseitig st\u00e4rken.<\/p>\n

Fortschritte setzen jedoch auch voraus, dass Menschen mit HSP selbst aktiv einbezogen werden. Deshalb diskutierten die Teilnehmenden ihre W\u00fcnsche und Erwartungen f\u00fcr die Zukunft. Was m\u00f6chten wir in f\u00fcnf Jahren erreicht haben? Und welche konkreten Schritte k\u00f6nnen wir im kommenden Jahr unternehmen, um diesem Ziel n\u00e4herzukommen?\n\nDie Ergebnisse dieser Gespr\u00e4che bilden die Grundlage f\u00fcr einen gemeinsamen Aktionsplan, an dem die Teilnehmenden auch nach dem Wochenende weiterarbeiten k\u00f6nnen.<\/p>\n

Welt-HSP-Tag: Gemeinsam HSP sichtbar machen<\/b><\/p>\n

Am 17. Oktober stand auch der Welt-HSP-Tag im Mittelpunkt. Er bot eine wichtige Gelegenheit, weltweit auf HSP und die Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag aufmerksam zu machen.<\/p>\n

HSP ist eine erbliche neurologische Erkrankung, die unter anderem zu Muskelsteifheit, Spastik und Kraftverlust in den Beinen f\u00fchren kann. Dadurch k\u00f6nnen das Gehen, die Bewegung und die Teilnahme an allt\u00e4glichen Aktivit\u00e4ten zunehmend schwieriger werden.\n\nGenau deshalb sind Sichtbarkeit, Anerkennung und Forschung so wichtig. Hinter jeder Diagnose steht eine pers\u00f6nliche Geschichte \u2013 mit Herausforderungen, notwendigen Anpassungen und Tr\u00e4umen f\u00fcr die Zukunft.<\/p>\n

Das Wochenende hat gezeigt, wie wertvoll es ist, diese Geschichten miteinander zu teilen und gemeinsam an einem Strang zu ziehen. So schaffen wir nicht nur mehr Verst\u00e4ndnis, sondern tragen auch dazu bei, Fortschritte auf dem Weg zu besseren Behandlungsm\u00f6glichkeiten und letztendlich zur Beendigung von HSP zu beschleunigen.<\/p>\n

Gemeinsam weiter<\/b><\/p>\n

Das EURO-HSP-Wochenende endete am Sonntag mit der internationalen Mitgliederversammlung. Dort tauschten sich die teilnehmenden L\u00e4nder und ihre Vertreterinnen und Vertreter weiter \u00fcber die Zusammenarbeit und laufende Projekte aus.\n\nF\u00fcr Life4HSP war das Wochenende eine wertvolle Gelegenheit, internationale Verbindungen zu st\u00e4rken, Wissen auszutauschen und gemeinsam nach vorne zu blicken. Denn auch wenn jeder Mensch HSP auf seine eigene Weise erlebt, verbindet uns dieselbe Vision.<\/p>\n

Wir m\u00f6chten, dass Menschen mit HSP Perspektiven f\u00fcr die Zukunft haben. Wir m\u00f6chten, dass die Forschung vorankommt. Und wir werden weiter an unserem Ziel arbeiten: HSP innerhalb von zehn Jahren zu stoppen.<\/b><\/p>\n

Ein herzliches Dankesch\u00f6n an alle Teilnehmenden, Forschenden, Referierenden, Freiwilligen und Partner, die dieses Wochenende m\u00f6glich gemacht haben. Gemeinsam gehen wir Schritte in Richtung einer Zukunft mit mehr M\u00f6glichkeiten f\u00fcr alle Menschen, die mit HSP leben.<\/p>\n