Voor Anne is HSP (SPG4), een erfelijke vorm van hereditaire spastische paraparese, altijd onderdeel van haar leven geweest. Haar moeder kreeg de diagnose toen Anne nog jong was. Samen vertellen ze hoe de ziekte hun dagelijks leven be\u00efnvloedt, maar ook hoe ze blijven kijken naar wat w\u00e9l mogelijk is.<\/b><\/p>\n
F\u00fcr Annes Mutter beginnt der Einfluss von HSP bereits am Morgen, sobald sie aufsteht.\u00a0\u201eHSP beeinflusst mein Leben Tag und Nacht\u201c,<\/i>\u00a0erz\u00e4hlt sie\u00a0. \u201eAufstehen, Anziehen, Gehen und selbst einfache allt\u00e4gliche T\u00e4tigkeiten kosten viel mehr Zeit und Energie.\u201c\u00a0<\/i>Ihr Zuhause wurde inzwischen an ihre Bed\u00fcrfnisse angepasst. Ein Treppenlift erleichtert ihr das Leben, und f\u00fcr l\u00e4ngere Strecken nutzt sie einen Rollstuhl. Kurze Wege kann sie noch mit zwei Gehst\u00f6cken zur\u00fccklegen. Auch Hausarbeiten sind nicht mehr selbstverst\u00e4ndlich.\u00a0\u201eT\u00f6pfe zu tragen, einen Eimer anzuheben oder sauber zu machen, ist oft nicht mehr m\u00f6glich. Deshalb benutze ich zu Hause einen kleinen Rollwagen, auf den ich Dinge stellen kann.\u201c<\/i><\/p>\n
Die Erkrankung hat nicht nur ihr eigenes Leben ver\u00e4ndert, sondern das der ganzen Familie. Jeder Ausflug muss gut geplant werden: Ist der Ort rollstuhlgerecht? Gibt es Stufen? Ist eine barrierefreie Toilette vorhanden?<\/p>\n
HSP kommt in ihrer Familie h\u00e4ufiger vor. Annes Mutter, ihr Onkel und ihre Tante haben alle die Form SPG4. Ihre Mutter erhielt die Diagnose mit etwa vierzig Jahren.\u00a0\u201eIch war vier oder f\u00fcnf Jahre alt, als meine Mutter die Diagnose bekam\u201c,<\/i>\u00a0erinnert sich Anne.\u00a0\u201eDie Krankheit schritt langsam voran, deshalb bin ich mit ihr aufgewachsen.\u201c\u00a0<\/i>Erst als sie \u00e4lter wurde, bemerkte sie, dass ihre Mutter anders lief als andere Eltern.\u00a0\u201eDie M\u00fctter meiner Freundinnen gingen viel schneller. Da wurde mir zum ersten Mal wirklich bewusst, dass meine Mutter sich anders bewegte.\u201c<\/i><\/p>\nMit der eigenen Energie haushalten<\/b><\/h2>\n
Fast alles kostet zus\u00e4tzliche Kraft. Deshalb ist eine gute Planung unverzichtbar.\u00a0\u201eWenn ich zu viel mache oder zu lange laufe, bin ich v\u00f6llig ersch\u00f6pft\u201c,<\/i>\u00a0erkl\u00e4rt ihre Mutter\u00a0. \u201eIch kann nicht alles an einem Tag erledigen. Nach dem Abendessen schlafe ich oft noch eine Weile, und abends gehe ich meist nicht mehr aus.\u201c\u00a0<\/i>Trotzdem bleibt Bewegung wichtig. Sie nimmt regelm\u00e4\u00dfig Physiotherapie in Anspruch, treibt Sport und f\u00e4hrt gerne mit ihrem angepassten Dreirad. Auch Schwimmen und Saunabesuche helfen ihr, ihre Muskeln beweglich zu halten.\u00a0\u201eMorgens habe ich die meiste Energie. Dann versuche ich, die wichtigsten Dinge zu erledigen.\u201c<\/i><\/p>\nDas Leben genie\u00dfen<\/b><\/h2>\n
Die Diagnose brachte zun\u00e4chst viel Traurigkeit mit sich.\u00a0\u201eMan f\u00fchlt sich noch viel zu jung und hat noch so viele Pl\u00e4ne.\u201c\u00a0<\/i>Dennoch m\u00f6chte sie sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen.\u00a0\u201eIch genie\u00dfe die Dinge, die ich noch tun kann. Ich war schon immer optimistisch und versuche, mir das zu bewahren.\u201c\u00a0<\/i>Die ehrenamtliche Arbeit in einer Tagesst\u00e4tte f\u00fcr Menschen mit Demenz erf\u00fcllt sie sehr. Au\u00dferdem f\u00e4hrt sie gerne Fahrrad, liest, spielt mit ihrer Familie Gesellschaftsspiele und l\u00f6st Wortr\u00e4tsel.\u00a0\u201eEin guter Tag ist ein Tag, an dem ich ein Ziel habe \u2013 etwas Sinnvolles zu tun.\u201c<\/i><\/p>\nEine besondere Mutter<\/b><\/h2>\n
Ondanks de ziekte kijkt Anne met warme gevoelens terug op haar jeugd. \u201eMeine Eltern haben uns immer mit in den Urlaub genommen und viele Aktivit\u00e4ten mit uns unternommen. Ich hatte nie das Gef\u00fchl, auf etwas verzichten zu m\u00fcssen.\u201c\u00a0<\/i>Als Jugendliche fiel es ihr jedoch manchmal schwer, wenn Menschen ihre Mutter anstarrten.\u00a0\u201eDamals habe ich mich manchmal daf\u00fcr gesch\u00e4mt. Heute empfinde ich vor allem Bewunderung.\u201c<\/i><\/p>\n
Sie beschreibt ihre Mutter als liebevoll, optimistisch und f\u00fcrsorglich.\u00a0\u201eIch bewundere ihre enorme Willenskraft. Trotz allem steht sie jeden Tag wieder auf und macht das Beste daraus.\u201c<\/i><\/p>\nLeben mit Ungewissheit<\/b><\/h2>\n
Da HSP erblich ist, spielt auch die Zukunft eine wichtige Rolle.\u00a0\u201eIch wurde schon mehrfach untersucht, um festzustellen, ob ich die genetische Veranlagung ebenfalls habe. Bis heute gibt es darauf noch keine eindeutige Antwort.\u201c\u00a0<\/i>Diese Ungewissheit beeinflusst ihre Einstellung zum Leben.\u00a0\u201eIch koste das Leben voll aus. Ich reise viel, treibe viel Sport und bin sogar 110 Kilometer in 24 Stunden gelaufen, um Geld f\u00fcr die HSP-Forschung zu sammeln \u2013 auch, weil ich es jetzt noch kann.\u201c\u00a0<\/i>Ihre Schwester hat sich dagegen entschieden, vorerst zu erfahren, ob sie die genetische Veranlagung tr\u00e4gt.\u00a0\u201eEs bleibt ein schwieriges Thema. Meine Mutter hofft vor allem, dass die Krankheit mit ihrer Generation endet.\u201c<\/i><\/p>\nPflege aus Liebe<\/b><\/h2>\n
Den gr\u00f6\u00dften Teil der Pflege \u00fcbernimmt Annes Vater, doch auch Anne hilft, wo sie kann.\u00a0\u201eIch habe schon in jungen Jahren Verantwortung \u00fcbernommen. Man denkt immer daran, was zu Hause noch erledigt werden muss.\u201c\u00a0<\/i>Trotzdem empfindet sie die Pflege ihrer Mutter nie als Belastung.\u00a0\u201eWir haben eine sehr enge Beziehung. Alles, was wir tun, tun wir aus Liebe.\u201c\u00a0<\/i>Gleichzeitig ist Anne \u00fcberzeugt, dass Familien wie ihre mehr praktische und finanzielle Unterst\u00fctzung brauchen. So w\u00fcrde ihre Mutter beispielsweise gerne Haushaltshilfe erhalten. Diese wurde jedoch nach dem niederl\u00e4ndischen Sozialunterst\u00fctzungsgesetz (Wmo) abgelehnt, weil Anne noch zu Hause wohnt.<\/p>\n\u201eSeht zuerst den Menschen\u201c<\/b><\/h2>\n
Nach Ansicht von Anne sollte es mehr Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die weniger sichtbaren Folgen von HSP geben. Nicht nur die Schwierigkeiten beim Gehen, sondern auch M\u00fcdigkeit, Blasenprobleme, Ged\u00e4chtnisprobleme und Wortfindungsst\u00f6rungen haben einen gro\u00dfen Einfluss auf den Alltag.\n\nAuch ihre Mutter bemerkt, dass Menschen sie h\u00e4ufig anstarren.\u00a0\u201eDas ist kein angenehmes Gef\u00fchl.\u201c<\/i><\/p>\n
Wenn Anne den Menschen eine Botschaft mitgeben d\u00fcrfte, die jemandem mit HSP begegnen, w\u00e4re es diese:\u00a0\u201cHeb geduld. Wees vriendelijk en behulpzaam, maar behandel iemand niet anders. Achter de ziekte zit gewoon een mens.\u201d<\/i><\/p>\n
Trotz aller Herausforderungen schafft die Familie weiterhin gemeinsame Erinnerungen. Vor zwei Jahren erf\u00fcllte Anne ihrer Mutter einen Traum und nahm sie mit nach Rom.\u00a0\u201eMit einem Rollstuhl und mit HSP. Es war nicht immer einfach, aber wir haben es geschafft.\u201c\n\nSchon bald reisen sie gemeinsam nach Lissabon.\n\n\u201eWir lassen uns nicht aufhalten. F\u00fcr uns ist das Wichtigste, weiterhin die Dinge zu genie\u00dfen, die wir noch tun k\u00f6nnen.\u201c<\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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