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Jedes Wochenende backe ich einen Kuchen<\/h2>\nHelma (52) lebt mit der Arbeitsdiagnose HSP (Heredit\u00e4re Spastische Paraparese). Das Gehen f\u00e4llt ihr zunehmend schwer. Trotzdem sagt sie: \u201eMein Leben ist gut, so wie es ist!\u201c Das ist ihre Geschichte \u2013 erz\u00e4hlt mit ihren eigenen Worten.<\/p>\n
\u201eErst die Fersen, dann die Zehen.\u201c Ich h\u00f6re meine Mutter das noch heute sagen. Als Kind war ich motorisch ungeschickt. Ich stolperte oft, hatte den ganzen Sommer \u00fcber mindestens ein aufgeschlagenes Knie und wurde im Sportunterricht meistens als Letzte in eine Mannschaft gew\u00e4hlt. Und wenn ich laut lachte und mir dabei aufs Knie schlug, schnellte mein Bein reflexartig nach oben.\n\nDie Jahre vergingen ohne gr\u00f6\u00dfere Ver\u00e4nderungen \u2013 bis ich 25 war und die Bergwanderungen mit meinem Mann nicht mehr so gut schaffte wie fr\u00fcher. Nordic-Walking-St\u00f6cke halfen mir. Zumindest eine Zeit lang.<\/p>\n
Ich hatte R\u00fcckenschmerzen, und das Gehen wurde immer anstrengender. Der Neurologe untersuchte mich. Er vermutete HSP, doch der DNA-Test best\u00e4tigte den Verdacht nicht. Was war nur los mit mir? Diese Ungewissheit verunsicherte mich.\n\nZum Gl\u00fcck wurden die R\u00fcckenschmerzen weniger, aber das Gehen fiel mir weiterhin zunehmend schwer. F\u00fcnf Jahre sp\u00e4ter sa\u00df ich erneut beim Neurologen. Meine Beschwerden passten zu HSP. Doch auch diesmal zeigte der DNA-Test keine entsprechende genetische Ver\u00e4nderung. Wahrscheinlich habe ich eine Variante, die bislang noch nicht bekannt ist, lautete die Schlussfolgerung. \n\nSeitdem lebe ich mit einer Arbeitsdiagnose.<\/p>\n
ch war erleichtert. Ich bildete mir meine Beschwerden also nicht ein. Sie hatten einen Namen. Es war wirklich etwas nicht in Ordnung, und ich musste die Messlatte f\u00fcr mich selbst nicht l\u00e4nger unerreichbar hoch legen. Manche Dinge kann ich einfach nicht mehr \u2013 oder nicht mehr so wie fr\u00fcher.<\/p>\n
Auch unsere Kinder betrifft das. Haben sie vielleicht ebenfalls HSP? Wir wissen es nicht. Denn wonach soll man bei ihnen suchen, wenn man bei mir keine genetische Ursache nachweisen kann? Ihr Gangbild ist jedenfalls unauff\u00e4llig. Ihre Reflexe ebenfalls.<\/p>\n
Ich nehme jede Hilfe an, die ich bekommen kann. Meine Physiotherapeutin arbeitet mit mir an Beweglichkeit und Dehnung. Meine Ergotherapeutin hilft mir dabei, ein gutes Gleichgewicht zwischen Belastung und Belastbarkeit zu finden. Der Orthop\u00e4dietechniker fertigt f\u00fcr mich Sprunggelenk-Fu\u00df-Orthesen an. Eine Sozialarbeiterin hat mir geholfen, die Diagnose zu verarbeiten. Und meine Rehabilitations\u00e4rztin begleitet mich und beobachtet, wie sich mein Zustand entwickelt.<\/p>\n
Etwa ein Jahr nach der Arbeitsdiagnose wurde mir wirklich bewusst, dass diese Krankheit meine Zukunft ver\u00e4ndern w\u00fcrde. Wie lange w\u00fcrden wir noch in unserem Haus mit Treppen wohnen k\u00f6nnen? W\u00fcrde ich weiter arbeiten k\u00f6nnen? Der Gedanke an die Zukunft machte mich traurig.<\/p>\n
Eine Psychologin half mir, dieser Traurigkeit einen Platz zu geben. Ich kann nicht sagen, dass ich die Krankheit akzeptiert habe \u2013 denn nat\u00fcrlich w\u00e4re ich lieber gesund. Aber ich kann sagen, dass ich gelernt habe, mit ihr zu leben. Mein Leben ist gut, so wie es ist, und ich kann es wieder genie\u00dfen.\n\nWas mir au\u00dferdem hilft: Ich habe aufgeh\u00f6rt, gegen das anzuk\u00e4mpfen, was ich nicht mehr kann. Um jeden Preis alles weiterzumachen, obwohl es nicht mehr geht, kostet einfach zu viel Energie. Ich bitte um Hilfe. Ich nehme Hilfe an. Und das gelingt mir immer besser. So kann ich meine Energie f\u00fcr die sch\u00f6nen Dinge im Leben einsetzen.<\/p>\n
Die HSP zieht sich wie ein roter Faden durch jeden Tag meines Lebens.<\/p>\n
Gehen ist l\u00e4ngst nicht mehr selbstverst\u00e4ndlich und kostet immer mehr Kraft. Zuerst wurden Bergwanderungen schwierig, dann ganz normale Spazierg\u00e4nge. Inzwischen ist sogar das Gehen im eigenen Zuhause oft eine Herausforderung. Auch einfach irgendwohin zu fahren oder zu gehen, ist nicht mehr selbstverst\u00e4ndlich. Was haben wir vor? Welche Hilfsmittel muss ich mitnehmen? Und vor allem: Wie teile ich meine Energie ein?\n\nOft denke ich: \u201eDas m\u00fcsste doch noch gehen.\u201c Es ist jedes Mal wieder schmerzhaft zu merken, dass es eben doch nicht mehr geht.<\/p>\n
Trotzdem habe ich einen guten Rhythmus gefunden. Ich teile die Hausarbeit in kleine, \u00fcberschaubare Aufgaben auf. Ich arbeite weniger, und mein Mann \u00fcbernimmt zu Hause immer mehr. Unsere Kinder haben ihre eigenen Aufgaben. Jeden Tag \u00fcberlege ich, was erledigt werden muss, was m\u00f6glich ist und was realistisch machbar ist. Nachmittags schlie\u00dfe ich f\u00fcr eine Weile die Augen und ruhe mich aus. Diese Pausen brauche ich.<\/p>\n
Jedes Wochenende backe ich einen Kuchen<\/h2>\nAm liebsten jedes Mal einen anderen. Ich kann mich v\u00f6llig darin verlieren, nach neuen Rezepten zu suchen. Und wenn mir die Energie f\u00fcr einen aufwendigen Kuchen fehlt, backe ich eben einen einfachen. Daran habe ich genauso viel Freude.\n\nWenn du wissen m\u00f6chtest, wie es mir geht, dann frag mich ruhig. Aber frag mich auch nach anderen Dingen. Zum Beispiel, welchen Kuchen ich am Wochenende backen werde, womit ich mich bei der Arbeit besch\u00e4ftige oder welche Urlaubspl\u00e4ne wir haben.\n\nDenn ich bin mehr als meine Beine.<\/p>\n
Wie meine Zukunft aussehen wird, wei\u00df ich nicht. Mein Glaube an Gott gibt mir Kraft und schenkt mir Ruhe, wenn ich unruhig bin. Ich lebe von einem Tag zum n\u00e4chsten. Es gibt Momente, in denen ich weine \u2013 aber vor allem genie\u00dfe ich die kleinen und gro\u00dfen Dinge des Lebens, gemeinsam mit meinem wunderbaren Mann und unseren gro\u00dfartigen Kindern an meiner Seite.<\/p>\n
So blicke ich voller Zuversicht in die Zukunft.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Helma (52) leeft met de werkdiagnose HSP: hereditaire spastische paraparese. Lopen gaat steeds moeilijker. Toch zegt ze: ‘Mijn leven is ok\u00e9!’ Dit is haar verhaal, in haar eigen woorden. ‘Eerst je hakken, dan je tenen’, ik hoor het mijn moeder nog zeggen. Als kind ben ik motorisch onhandig. Ik struikel veel, de hele zomer heb […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4233,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4231","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n