Meine Geschichte begann schon in jungen Jahren. Etwa im Alter von zwei Jahren bemerkte meine Mutter, dass etwas nicht stimmte. Ich krabbelte kaum, und wenn ich versuchte aufzustehen, gaben meine Beine einfach nach.\n\nDas Gesundheitsamt ging davon aus, dass ich mich lediglich etwas langsamer entwickelte als andere Kinder. Doch meine Mutter vertraute ihrem Bauchgef\u00fchl. \u00dcber unseren Hausarzt wurden wir an ein Krankenhaus \u00fcberwiesen. Es folgte eine Zeit voller Untersuchungen und Ungewissheit, bis schlie\u00dflich die Diagnose HSP gestellt wurde.<\/p>\n
An diese Zeit kann ich mich nat\u00fcrlich nicht bewusst erinnern, doch f\u00fcr meine Mutter war sie sehr belastend. Von Anfang an hat sie alles getan, was n\u00f6tig war, und sich unerm\u00fcdlich daf\u00fcr eingesetzt, dass ich die Unterst\u00fctzung bekam, die ich brauchte. Daf\u00fcr bewundere ich sie bis heute sehr. In meiner Familie hat sonst niemand HSP \u2013 in dieser Hinsicht hatte ich einfach Pech.<\/p>\n
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<\/h2>\nDer Rollstuhl geh\u00f6rt eigentlich schon immer zu meinem Leben. Seit meiner Jugend bin ich vollst\u00e4ndig auf ihn angewiesen. Au\u00dferdem lebe ich mit R\u00fcckenschmerzen, Muskelspastiken, Darm- und Blasenproblemen sowie einem Energiehaushalt, der anders funktioniert als bei den meisten Menschen.\n\nUm m\u00f6glichst selbstst\u00e4ndig zu bleiben, nutze ich verschiedene Hilfsmittel und Anpassungen. Ich trage orthop\u00e4dische Schuhe und habe zu Hause unter anderem ein angepasstes Bett, einen Duschsitz und eine barrierefreie K\u00fcche. Au\u00dferdem nehme ich verschiedene Medikamente ein, unter anderem gegen die Muskelspastiken.<\/p>\n
Zus\u00e4tzlich gehe ich dreimal pro Woche zur Physiotherapie. Dort werden meine Beinmuskeln gedehnt, wir arbeiten daran, meinen R\u00fccken beweglich zu halten, und ich mache \u00dcbungen, um die Muskulatur in R\u00fccken und Armen zu st\u00e4rken.<\/p>\n
Obwohl meine k\u00f6rperlichen Einschr\u00e4nkungen sichtbar sind, empfinde ich die mentale Seite oft als die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung. HSP ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung. Das bedeutet, dass sich jedes Jahr etwas ver\u00e4ndert. Dinge, die ich vor f\u00fcnf Jahren noch tun konnte, sind heute manchmal nicht mehr m\u00f6glich. Das zu akzeptieren, f\u00e4llt mir nicht immer leicht.\n\nIn meinem Kopf m\u00f6chte ich noch so vieles, w\u00e4hrend mein K\u00f6rper mir immer h\u00e4ufiger seine Grenzen zeigt. Deshalb muss ich ganz bewusst Ruhepausen einplanen und sorgf\u00e4ltig mit meiner Energie umgehen.\n\nWas mich au\u00dferdem viel Kraft kostet, ist alles, was mit der Organisation von Pflege, Unterst\u00fctzung und Hilfsmitteln zusammenh\u00e4ngt. Der b\u00fcrokratische Aufwand ist gro\u00df, und manchmal habe ich das Gef\u00fchl, immer wieder aufs Neue beweisen zu m\u00fcssen, dass ich eine Behinderung habe. Diese Frustration kann mich mental stark belasten.<\/p>\n
Trotzdem versuche ich, positiv zu bleiben. Nat\u00fcrlich gibt es Tage, an denen ich w\u00fctend oder traurig bin. Auch diese Gef\u00fchle d\u00fcrfen da sein. Aber danach versuche ich immer wieder, meinen Blick auf die sch\u00f6nen Seiten des Lebens zu richten. Denn trotz allem ist das Leben noch immer viel zu sch\u00f6n, um es nicht zu genie\u00dfen.<\/p>\n
Ein wichtiger Grund, warum ich immer wieder zu einer positiven Einstellung zur\u00fcckfinde, sind meine Eltern. Sie waren immer f\u00fcr mich da \u2013 und sind es bis heute. Die praktischen Herausforderungen k\u00f6nnen sie mir inzwischen zwar nicht mehr abnehmen, aber weil sie meinen Weg seit meiner Kindheit miterlebt haben, verstehen sie besser als jeder andere, was ich durchmache.\n\nEs tut gut, mit ihnen \u00fcber alles sprechen zu k\u00f6nnen und meine Gedanken mit ihnen zu teilen. Wir sprechen regelm\u00e4\u00dfig \u00fcber die Herausforderungen rund um Pflege und Hilfsmittel. Auch sie erleben, dass alles immer komplizierter wird. Die Qualit\u00e4t der Versorgungsangebote steht unter Druck, w\u00e4hrend der b\u00fcrokratische Aufwand und die Nachweispflichten stetig zunehmen.<\/p>\n
Au\u00dferdem sprechen wir oft dar\u00fcber, wie unsere Gesellschaft Menschen mit Behinderungen wahrnimmt. Es wird viel \u00fcber Inklusion, Vielfalt und Barrierefreiheit gesprochen, doch in der Realit\u00e4t liegt noch ein weiter Weg vor uns. Aufgrund meiner Behinderung werde ich noch immer h\u00e4ufig als \u201eanders\u201c wahrgenommen. Das macht mich manchmal traurig.<\/p>\n
Zum Gl\u00fcck haben mir meine Eltern immer vermittelt, dass ich genauso wertvoll bin wie jeder andere Mensch. Diese \u00dcberzeugung begleitet mich bis heute \u2013 jeden einzelnen Tag.<\/p>\n
Solange es keine gr\u00f6\u00dferen Probleme mit meiner Versorgung oder meinen Hilfsmitteln gibt, arbeite ich mit gro\u00dfer Freude als Programmberaterin an der Nyenrode Business Universiteit. Ich arbeite 32 Stunden pro Woche und bin dankbar, dass ich gemeinsam mit meinem Arbeitgeber gute Vereinbarungen treffen konnte. Wenn es n\u00f6tig ist, kann ich auch von zu Hause aus arbeiten.\n\nNeben meiner Arbeit lese ich gerne, unternehme Tagesausfl\u00fcge, gehe shoppen, treffe mich mit Freunden zum Essen oder verbringe einen Abend im Kino.<\/p>\n
Und dann ist da nat\u00fcrlich noch Oliver \u2013 mein Kater und mein treuer Begleiter. An Tagen, an denen ich wegen meiner Behinderung traurig bin, sorgt er daf\u00fcr, dass ich nicht den ganzen Tag im Bett liegen bleibe. Daf\u00fcr hat er n\u00e4mlich \u00fcberhaupt kein Verst\u00e4ndnis. Er m\u00f6chte einfach nur sein Fr\u00fchst\u00fcck, etwas Katzenmilch und ganz viel Aufmerksamkeit. Und ehrlich gesagt hilft mir das manchmal mehr als alles andere.<\/p>\n
Ich w\u00fcnsche mir, dass mehr Menschen wissen, was HSP ist. Es handelt sich um eine seltene, fortschreitende neurologische Erkrankung. Deshalb sieht das Leben eines Menschen mit HSP nicht von Jahr zu Jahr gleich aus. Was vor f\u00fcnf Jahren noch m\u00f6glich war, kann heute vielleicht nicht mehr funktionieren. Das macht es f\u00fcr das Umfeld manchmal schwierig zu verstehen, was HSP tats\u00e4chlich bedeutet.\n\nAu\u00dferdem wurde diese Erkrankung bisher noch viel zu wenig erforscht. Wir wissen noch immer zu wenig dar\u00fcber, welche Behandlungsm\u00f6glichkeiten am wirksamsten sind und welche Medikamente m\u00f6glicherweise helfen k\u00f6nnen. Deshalb ist weitere Forschung dringend notwendig.<\/p>\n
Genau deshalb ist die Arbeit von Life4HSP so wichtig.<\/p>\n
Wenn ich anderen Menschen mit HSP und ihren Angeh\u00f6rigen etwas mit auf den Weg geben m\u00f6chte, dann ist es Folgendes:
\nVertraue auf dein Bauchgef\u00fchl. Bleibe mit den zust\u00e4ndigen Stellen im Gespr\u00e4ch, wenn es um Pflege, Unterst\u00fctzung und Hilfsmittel geht \u2013 auch dann, wenn es frustrierend ist und du am liebsten aufgeben w\u00fcrdest. Und vergiss dabei nicht, auf das zu schauen, was noch m\u00f6glich ist. Es gibt noch immer so viele sch\u00f6ne Momente, wunderbare Menschen und wertvolle Erlebnisse, die das Leben lebenswert machen.<\/p>\n
Und vielleicht das Wichtigste \u00fcberhaupt: Du bist nicht allein.<\/p>\n
Hat auch deine Geschichte mit HSP einen Platz, an dem sie geh\u00f6rt werden sollte? Wir laden dich herzlich ein, sie mit uns zu teilen. Schreib uns einfach an office@life4hsp.com<\/strong><\/a>.<\/p>\n