![\"leven](\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/B2BC05F0-CADB-4059-AD09-083569997C46-576x1024.jpeg\")
<\/p>\nMaysoun (41) lebt in Almere und arbeitet noch immer als Managementassistentin im Bereich der psychischen Gesundheitsversorgung. Sie ist kontaktfreudig, positiv und genie\u00dft das Kochen, Fermentieren und Ausfl\u00fcge mit ihrem Elektromobil, wann immer es m\u00f6glich ist. Hinter dieser positiven Einstellung verbirgt sich jedoch auch ein Leben, in dem Anpassung, Loslassen und das st\u00e4ndige Wiederfinden eines Gleichgewichts zum Alltag geh\u00f6ren. Gemeinsam mit ihrer Mutter und ihrer 10-j\u00e4hrigen Tochter lebt sie mit HSP.<\/p>\n
\u201eEigentlich bin ich seit meinem zweiten Lebensjahr regelm\u00e4\u00dfig im Krankenhaus\u201c, erz\u00e4hlt sie. Ihre Mutter hat ebenfalls HSP, weshalb fr\u00fch klar wurde, dass sie dieselbe Erkrankung hatte. Bei ihrer Mutter wurde die Erkrankung nach dem Verdacht auf Sauerstoffmangel bei der Geburt festgestellt. Als sp\u00e4ter dieselben Anzeichen bei ihr sichtbar wurden, f\u00fcgte sich das medizinische Puzzle schnell zusammen. Von dem Moment an, als sie laufen lernte, waren ihre F\u00fc\u00dfe nach innen gedreht und sie lief auf den Zehenspitzen. Schon in jungen Jahren trug sie Gipsverb\u00e4nde, erhielt Schienen und begann mit acht Jahren eine Physiotherapie. \u201eIch kann mich daran erinnern, dass ich schon mit vier Jahren medizinisch behandelt wurde.\u201c\n\nIn der Schule merkte sie, dass der Sportunterricht eine Herausforderung war, und als Kind st\u00fcrzte sie h\u00e4ufig. Trotzdem blieb ihre Einstellung stets positiv. \u201eMein Glas ist immer halb voll. Ich habe es immer geschafft.\u201c Ihr Vater spielte dabei eine wichtige Rolle. \u201eEr begleitete mich immer auf Schulausfl\u00fcgen, damit ich nicht alles zu Fu\u00df gehen musste.\u201c<\/p>\n
Seit ihrem 26. Lebensjahr erh\u00e4lt sie Behandlungen mit Botulinumtoxin. \u201eEs beseitigt die Erkrankung nicht, aber es hilft enorm.\u201c Der Name der Erkrankung war f\u00fcr sie letztlich weniger wichtig als die Art und Weise, wie sie damit umging. \u201eEigentlich wusste ich durch meine Mutter immer, dass es HSP ist. Aber f\u00fcr mich war es wichtiger zu leben. Du bist, wer du bist, nicht das, was du hast.\u201c<\/p>\n
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HSP beeinflusst ihr t\u00e4gliches Leben st\u00e4ndig. Seit Juli 2025 ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen. Kurze Strecken kann sie noch mit einem Gehstock zur\u00fccklegen, zum Beispiel vom Auto bis zu einer T\u00fcr, doch ihre Mobilit\u00e4t hat sich stark ver\u00e4ndert.\n\n\u201eEs ist lebendige Trauer\u201c, sagt sie offen. \u201eAls mir bewusst wurde, dass ich nicht mehr so laufen konnte wie fr\u00fcher, musste ich mein ganzes Leben neu organisieren. Man muss wirklich einen Schalter im Kopf umlegen.\u201c<\/p>\n
Neben der Mobilit\u00e4t spielt auch die Energie eine enorme Rolle. \u201eDuschen, Anziehen oder anstrengende T\u00e4tigkeiten kosten viel Energie. Ich plane mein Leben so, dass ich gen\u00fcgend Energie f\u00fcr die sch\u00f6nen Dinge behalte.\u201c Sie nutzt ein Elektromobil und f\u00e4hrt ein Auto mit Handbedienung, um so selbstst\u00e4ndig wie m\u00f6glich zu bleiben.<\/p>\n
\u201eMeine Energie zu sch\u00fctzen. Ich muss mir selbst Grenzen setzen.\u201c Auch im Haushalt st\u00f6\u00dft sie an ihre Grenzen. \u201eEin Bett zu machen oder W\u00e4sche zu erledigen, schaffe ich nicht mehr.\u201c Trotzdem versucht sie, sich niemals \u00fcber ihre Einschr\u00e4nkungen zu definieren. \u201eEs ist wichtig, den eigenen Wert nicht aus den Augen zu verlieren.\u201c<\/p>\n
Da sowohl sie als auch ihr Partner berufst\u00e4tig sind, haben sie keinen Anspruch auf zus\u00e4tzliche Unterst\u00fctzung durch entsprechende Stellen. Gl\u00fccklicherweise verf\u00fcgt sie \u00fcber ein starkes soziales Netzwerk. \u201eMeine Freundinnen helfen mir enorm. Ich habe wirklich wunderbare Menschen um mich herum.\u201c<\/p>\n
HSP kommt in drei Generationen ihrer Familie vor: bei ihrer Mutter, bei ihr selbst und bei ihrer Tochter. Dennoch erlebt jede die Erkrankung auf ihre eigene Weise.\n\n\u201eMeine Mutter war eines von zehn Kindern und die Einzige mit HSP. F\u00fcr sie war es viel schwerer, weil damals noch sehr wenig \u00fcber die Erkrankung bekannt war.\u201c\n\nSie selbst hatte den Vorteil von Wiedererkennung und Begleitung. \u201eMeine Mutter war ein Vorbild f\u00fcr mich. Trotz allem f\u00fchrte sie ein normales Leben.\u201c<\/p>\n
Mit ihrer Tochter kann sie sehr offen \u00fcber die Erkrankung sprechen. \u201eWir verstehen uns gut und k\u00f6nnen vieles miteinander teilen.\u201c Gleichzeitig sieht sie, dass die Versorgung und die Unterst\u00fctzungsm\u00f6glichkeiten heute besser organisiert sind als fr\u00fcher. W\u00e4hrend Physiotherapie fr\u00fcher vor allem aus schmerzhaften Dehn\u00fcbungen bestand, liegt der Schwerpunkt heute st\u00e4rker auf Gleichgewicht, bewusster Bewegung sowie der Vorbeugung von St\u00fcrzen und Schmerzen. Sie besucht weiterhin w\u00f6chentlich einen neurologischen Physiotherapeuten, macht t\u00e4glich \u00dcbungen und hat auch Hydrotherapie erhalten.<\/p>\n
Den Prozess der Verschlechterung beschreibt sie als \u201eeine st\u00e4ndige Form des Abschiednehmens\u201c. Immer wieder musste sie etwas aufgeben: das Gehen, das B\u00fccken, das Treppensteigen und ein St\u00fcck ihrer Selbstst\u00e4ndigkeit.\n\n\u201eEs bedeutet immer wieder zu akzeptieren, dass etwas nicht mehr m\u00f6glich ist.\u201c\n\nTrotzdem hat sie ihren eigenen Weg gefunden, mit diesen Ver\u00e4nderungen umzugehen. Sie sucht ganz bewusst ihr Gl\u00fcck in den kleinen Dingen.\n\n\u201eIch bin ein sehr sozialer Mensch. Meine Freundinnen, das Kochen und das Fermentieren machen mich gl\u00fccklich.\u201c\n\nAls sich ihre Erkrankung pl\u00f6tzlich verschlechterte, brachte sie sich selbst das H\u00e4keln bei. \u201eMan muss einfach etwas Neues finden, das noch m\u00f6glich ist.\u201c\n\nAn sonnigen Tagen f\u00e4hrt sie gerne mit ihrem Elektromobil hinaus. \u201eMan muss weiterhin auf das schauen, was noch m\u00f6glich ist.\u201c<\/p>\n
Was ihr hilft, sind Struktur, Akzeptanz und Anerkennung. \u201e\u00c4rzte m\u00fcssen nicht immer sofort eine L\u00f6sung haben, aber ich m\u00f6chte mich geh\u00f6rt f\u00fchlen.\u201c<\/p>\n
Ihrer Meinung nach verstehen viele Menschen nicht, wie komplex HSP tats\u00e4chlich ist.\n\n\u201eDie Menschen denken oft nur an steife Muskeln, aber tats\u00e4chlich geht es um \u00fcberaktive Muskeln und gleichzeitig um Muskeln, die nicht richtig funktionieren. Das f\u00fchrt zu einer ungew\u00f6hnlichen Belastung des K\u00f6rpers.\u201c\n\nDeshalb ist Gleichgewicht unglaublich wichtig und gleichzeitig das Schwierigste \u00fcberhaupt.<\/p>\n
Ihre wichtigste Botschaft an andere Menschen mit HSP und ihr Umfeld ist klar:
\n\u201eDu bist nicht HSP. Es ist etwas, das du hast. Ich m\u00f6chte mich auf das konzentrieren, wer ich bin: meine St\u00e4rke, meinen Charakter und mein Leben. Das ist so viel gr\u00f6\u00dfer als eine Diagnose.\u201c\n\nAu\u00dferdem hofft sie, dass in Zukunft mehr Forschung zu den Ursachen von HSP betrieben wird.\n\n\u201eBei mir liegt die Ursache in den Nerven, und dagegen kann man bisher nur wenig tun. Heute besteht ein gro\u00dfer Teil der Behandlung aus Symptombek\u00e4mpfung. Ich hoffe, dass eines Tages st\u00e4rker nach der eigentlichen Ursache gesucht wird.\u201c<\/p>\n
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Maysoun (41) woont in Almere en werkt ze nog altijd als managementassistent binnen de geestelijke gezondheidszorg. Ze is sociaal, positief en geniet van koken, fermenteren en eropuit gaan met haar scootmobiel wanneer het kan. Maar achter die positieve instelling schuilt ook een leven waarin aanpassen, loslaten en opnieuw balans vinden dagelijks terugkomt. Samen met haar […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4204,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[],"class_list":["post-4196","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog","category-ongecategoriseerd"],"acf":[],"yoast_head":"\n