{"id":4186,"date":"2026-05-21T09:35:57","date_gmt":"2026-05-21T07:35:57","guid":{"rendered":"https:\/\/life4hsp.com\/?p=4186"},"modified":"2026-05-21T12:25:21","modified_gmt":"2026-05-21T10:25:21","slug":"eerst-een-andere-diagnose-het-verhaal-van-elizabeth","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/life4hsp.com\/de\/eerst-een-andere-diagnose-het-verhaal-van-elizabeth\/","title":{"rendered":"Zuerst eine andere Diagnose \u2013 Die Geschichte von Elizabeth"},"content":{"rendered":"<h2>Dann stellte sich heraus, dass es HSP war<\/h2>\n<p>Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43) lebt gemeinsam mit ihrem Mann Jan Peter in Zeewolde. Zusammen bilden sie mit ihrem Hund Puk und den Katzen Bram und Pien eine liebevolle Familie. \u201eF\u00fcr uns f\u00fchlen sie sich wirklich wie unsere Kinder an\u201c, erz\u00e4hlt Elizabeth.<\/p>\n<p>Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. Daar ging echter een lange periode van onzekerheid aan vooraf. \u201cIk had al eerder een andere diagnose gekregen, namelijk ALS, maar mijn klachten werden steeds erger. Ik werd stijver, lopen ging moeilijker en ook praten kostte steeds meer moeite. Daarom ben ik voor een second opinion naar het <a href=\"https:\/\/www.umcutrecht.nl\/nl\/revalidatie-bij-spierziekten\">UMC Utrecht<\/a> gegaan.\u201d Bij de afdeling Neuromusculaire Ziekten werd verder onderzoek gedaan. Uiteindelijk kwam daar de diagnose HSP uit.<\/p>\n<p>\u201eF\u00fcr meinen Mann und mich war das eine sehr spannende Zeit. Man vertraut sich der Expertise der \u00c4rzte an und lebt gleichzeitig mit der Unsicherheit dar\u00fcber, was dabei herauskommen wird.\u201c<\/p>\n<h2>Leben mit HSP<\/h2>\n<p data-start=\"940\" data-end=\"1007\">Die Krankheit hat gro\u00dfen Einfluss auf Elizabeths Alltag. \u201eHSP beeinflusst eigentlich alles. Ich brauche rund um die Uhr Pflege. Mein Mann k\u00fcmmert sich um mich und musste sogar seinen Job aufgeben, weil er sich immer mehr Sorgen machte und ich nicht mehr allein sein kann.\u201c<\/p>\n<p>\u201eDie gr\u00f6\u00dfte Herausforderung f\u00fcr mich ist, dass ich viel Hilfe brauche und nur noch etwa 25 Prozent meiner Energie habe. Deshalb muss ich jeden Tag Entscheidungen treffen. Das f\u00e4llt mir nicht leicht, denn Energie ist etwas sehr Schwerfassbares. Man merkt erst, wie wertvoll sie ist, wenn man immer weniger davon hat. Seit der Diagnose HSP hat sich vieles ver\u00e4ndert. Einerseits werde ich nicht gesund, andererseits f\u00fcgten sich endlich alle Puzzleteile zusammen. Das gibt mir innere Ruhe und hilft mir mental.\u201c<\/p>\n<p data-start=\"1586\" data-end=\"1664\">In ihrer Familie kommen mehrere Muskelerkrankungen vor, obwohl HSP nie festgestellt wurde. \u201eEs geht f\u00fcnf Generationen zur\u00fcck, immer von Mutter zu Tochter. Meine Mutter und meine Gro\u00dfmutter sind leider verstorben, deshalb kann ich nicht mehr mit ihnen dar\u00fcber sprechen.\u201c<\/p>\n<h2>Die kleinen Dinge genie\u00dfen<\/h2>\n<p>Elizabeth spricht offen \u00fcber die Ver\u00e4nderungen in ihrem Leben. \u201eInzwischen habe ich meinen Alltag immer besser gefunden, auch wenn es manchmal eine Herausforderung bleibt. Das liegt auch daran, dass ich ziemlich eigensinnig bin. Mit 28 wurde ich vollst\u00e4ndig arbeitsunf\u00e4hig erkl\u00e4rt. Das war sehr schwer f\u00fcr mich zu akzeptieren. Es f\u00fchlte sich an, als h\u00e4tte ich pl\u00f6tzlich einen Stempel bekommen. Trotzdem machte ich weiterhin ehrenamtliche Arbeit, aber als auch das irgendwann nicht mehr ging, musste ich damit aufh\u00f6ren. Bei HSP muss man sich immer wieder neu anpassen, wenn sich der Zustand verschlechtert. Das ist nicht einfach.\u201c<\/p>\n<p>Trotz allem versucht Elizabeth bewusst, die kleinen Dinge im Leben zu genie\u00dfen. \u201eHeute genie\u00dfe ich die kleinen Dinge. Ich lese gerne B\u00fccher und Zeitschriften aus der Bibliothek, schaue zur Entspannung fern und sitze bei sch\u00f6nem Wetter gerne drau\u00dfen in meinem Rollstuhl. Ich bin im Glauben erzogen worden und sch\u00f6pfe daraus viel Kraft. Au\u00dferdem habe ich gelernt, kleine Momente zu sch\u00e4tzen, wie bl\u00fchende Obstb\u00e4ume oder vorbeifliegende V\u00f6gel.\u201c<\/p>\n<h2>Meine Botschaft an andere<\/h2>\n<p>Elizabeth findet es wichtig, dass Menschen mehr \u00fcber HSP wissen. \u201eWas andere \u00fcber HSP wissen sollten, ist, dass es eine fortschreitende Krankheit ist. Zum Gl\u00fcck gibt es gute Hilfsmittel und M\u00f6glichkeiten zur Symptomlinderung, die den Alltag unterst\u00fctzen k\u00f6nnen.\u201c<\/p>\n<p>\u201eAnderen Menschen mit HSP m\u00f6chte ich sagen: Versucht, die kleinen Dinge zu genie\u00dfen. Schaut auf das, was ihr noch k\u00f6nnt, und findet darin euer Gl\u00fcck. Das Leben ist viel zu kurz.\u201c<\/p>\n<p><strong>Carpe Diem.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Toen bleek het toch HSP te zijn Elizabeth Witteveen Rhijnsburger (43) woont samen met haar man Jan Peter in Zeewolde. Samen vormen ze een warm gezin met hun hond Puk en katten Bram en Pien. \u201cVoor ons voelen ze echt als onze kinderen,\u201d vertelt Elizabeth. Drie jaar geleden kreeg Elizabeth de diagnose HSP. 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