\u201eWo soll ich anfangen?\u201c, sagt Linda (46). \u201eBei mir selbst, denke ich.\u201c<\/p>\n
Schon als Kind bemerkte Linda, dass sie motorisch etwas weniger geschmeidig war als andere. Im Sportunterricht konnte sie nur schwer mithalten. Sie war etwas steifer, etwas unbeholfener als ihre Schwester, doch damals schenkte man dem kaum Aufmerksamkeit. Jeder dachte einfach, das geh\u00f6re zu ihr. Erst Jahre sp\u00e4ter, nach ihren Schwangerschaften, \u00e4nderte sich alles. Wegen eines Bandscheibenvorfalls und anhaltender R\u00fcckenbeschwerden wurde sie zu einer Neurologin \u00fcberwiesen. Nicht wegen ihrer Art zu gehen, sondern wegen eines eingeklemmten Nervs.<\/p>\n
\u201eTrotzdem sagte die Neurologin fast sofort: \u201aWarum gehen Sie so schwerf\u00e4llig?\u2018 Ich reagierte noch gereizt und sagte, dass ich wegen eines Bandscheibenvorfalls komme \u2013 \u201aich komme ja wohl nicht mit einem Salto hereingesprungen Aber sie meinte wirklich mein Gangbild.\u201c<\/span><\/p>\n Linda selbst sah daran nichts Besonderes. Ihre Mutter lief so. Ihre Tanten auch. Sogar ihre kleine Tochter hatte denselben \u201eWatschelgang\u201c, wie sie es nennt.<\/p>\n Was als Kontrolle wegen R\u00fcckenbeschwerden begann, verwandelte sich pl\u00f6tzlich in einen medizinischen Prozess voller Untersuchungen. Innerhalb kurzer Zeit lag sie im MRT-Scanner. Hirntumore, ALS und MS mussten ausgeschlossen werden. \u201eDiesen Moment werde ich nie vergessen. Ich war allein, weil ich dachte, ich h\u00e4tte nur ein Erstgespr\u00e4ch. Dort tat sich buchst\u00e4blich der Boden unter meinen F\u00fc\u00dfen auf. Und zum ersten Mal stellte ich die Verbindung zu meiner Tochter her.\u201c<\/p>\n W\u00e4hrend der weiteren Untersuchungen wurde auch ihre Familiengeschichte besprochen. Ein Onkel m\u00fctterlicherseits stellte sich als HSP-Betroffener heraus und sitzt im Rollstuhl. \u201eZuerst musste ich noch lachen und sagte: \u201aAber er ist doch nicht mein Vater.\u2018 Bis man mir erkl\u00e4rte, wie Vererbung funktioniert. Dann f\u00fcgten sich langsam alle Puzzleteile zusammen.\u201c<\/p>\n Er volgde DNA-onderzoek voor haar en haar kinderen. Hoewel ze diep van binnen al wist wat de uitslag zou zijn, kwam de werkelijkheid alsnog hard binnen. Eerst kreeg zij de diagnose HSP. Vijf weken later volgde dezelfde uitslag voor haar dochter (17). “We hebben allebei HSP SPG31 reep 1.”<\/p>\n \u201eDiese Zeit f\u00fchlt sich immer noch wie Trauer an. Nicht nur f\u00fcr mich selbst, sondern vor allem f\u00fcr meine Tochter. Man wei\u00df nicht, wie die Zukunft aussehen wird. Diese Ungewissheit ist manchmal noch schmerzhafter, als tats\u00e4chlich etwas zu wissen.\u201c<\/p>\n Linda geriet in eine dunkle Phase. Sie f\u00fchlte Traurigkeit, Angst und vor allem Schuldgef\u00fchle. \u201eSie hat es von mir. Nat\u00fcrlich sagen die Menschen, dass ich nichts daf\u00fcr kann, aber das nimmt die Schuldgef\u00fchle nicht weg. Ich trage sie jeden Tag als Mutter mit mir.\u201c<\/p>\n Das Unverst\u00e4ndnis aus ihrem Umfeld machte alles manchmal noch schwerer. Als jemand zwei Monate nach der Diagnose sagte: \u201eBesch\u00e4ftigt dich das immer noch so sehr?\u201c, beschloss sie, sich immer mehr zur\u00fcckzuziehen.<\/p>\n \u201eIch h\u00f6rte auf, dar\u00fcber zu sprechen. Ich trug es selbst, zusammen mit meiner Familie.\u201c<\/p>\n In dieser Zeit \u00fcbernahm ihr Mann vieles innerhalb der Familie. \u201eManchmal schaute ich nur zu, wie sie zusammen Spa\u00df hatten. Die Kinder orientierten sich an meinem Mann und ich konnte nur weinen. Ich fragte mich wirklich, welchen Mehrwert ich innerhalb der Familie noch hatte.\u201c<\/p>\n Mit Hilfe einer Psychologin und Familientherapie entstand langsam Raum f\u00fcr Verarbeitung, Akzeptanz und ein neues Gleichgewicht. Heute, drei Jahre sp\u00e4ter, sagt sie, dass die Familie \u201eokay\u201c sei. Nicht weil HSP verschwunden ist, sondern weil sie gelernt haben, damit zu leben. Es kamen Hilfsmittel ins Haus, ein angepasstes Fahrrad f\u00fcr ihre Tochter und praktische Anpassungen, die den Alltag erleichtern.<\/p>\n \u201eSogar ein Konzertbesuch erfordert manchmal zus\u00e4tzliche Vorbereitung, zum Beispiel behindertengerechte Pl\u00e4tze f\u00fcr meine Tochter zu organisieren. Das sind Momente, in denen die Traurigkeit pl\u00f6tzlich wieder zur\u00fcckkommt.\u201c<\/p>\n Trotzdem \u00fcberwiegt inzwischen auch der Stolz. \u201eIch bin absolut nicht mehr die Linda, die ich fr\u00fcher war. Manchmal vermisse ich mein altes Leben, meine Unbeschwertheit, mein damaliges Netzwerk. Aber meine Familie, meine Ehe, meine beste Freundin und ich selbst sind so viel enger zusammengewachsen. Das ist mir mehr wert als alles andere.\u201c<\/p>\n Trotzdem \u00fcberwiegt inzwischen auch der Stolz. \u201eIch bin absolut nicht mehr die Linda, die ich fr\u00fcher war. Manchmal vermisse ich mein altes Leben, meine Unbeschwertheit, mein damaliges Netzwerk. Aber meine Familie, meine Ehe, meine beste Freundin und ich selbst sind so viel enger zusammengewachsen. Das ist mir mehr wert als alles andere.\u201c<\/p>\n Auch ihr Sohn wurde schlie\u00dflich getestet. Es stellte sich heraus, dass er kein HSP hat. Heutzutage kann Linda immer besser \u00fcber ihre Geschichte sprechen, auch wenn es manchmal noch konfrontierend bleibt. \u201eManchmal klappt es prima. Und manchmal \u00fcberhaupt nicht. Zum Beispiel, wenn meine Tochter auf mich zugerannt kommt und ich sehe, dass sie hinkt. Dann tut das weh.\u201c Aber sie hat gelernt, dass Traurigkeit da sein darf. \u201eDann weine ich drei Tage lang, trinke einen guten Kaffee und danach stehe ich wieder auf. Und mache weiter. Gemeinsam mit meiner Familie kann ich das.\u201c<\/p>\nEin Termin, der alles ver\u00e4nderte<\/h2>\n
Die HSP-Diagnose<\/h2>\n
Ein neues Gleichgewicht innerhalb der Familie<\/h2>\n
\n\u201eNach einem Jahr kam die Liebe zum Leben langsam zur\u00fcck. Alles fand nach und nach seinen Platz.\u201c<\/p>\nIch bin stolz, aber ver\u00e4ndert<\/h2>\n