{"id":3606,"date":"2025-06-28T22:23:36","date_gmt":"2025-06-28T20:23:36","guid":{"rendered":"https:\/\/life4hsp.com\/?p=3606"},"modified":"2025-09-01T20:38:26","modified_gmt":"2025-09-01T18:38:26","slug":"door-zijn-spierziekte-verloor-alex-zijn-partner-en-bedrijf-niet-zijn-positiviteit-geef-mijn-leven-een-9","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/life4hsp.com\/de\/door-zijn-spierziekte-verloor-alex-zijn-partner-en-bedrijf-niet-zijn-positiviteit-geef-mijn-leven-een-9\/","title":{"rendered":"Wegen seiner Muskelerkrankung verlor Alex seinen Partner und sein Unternehmen \u2014 aber nicht seinen Optimismus: \u201eIch gebe meinem Leben eine 2+.\u201c"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/www.rtl.nl\/lifestyle\/artikel\/5510243\/alex-sijm-hsp-ongeneeslijke-erfelijke-spierziekte-hsp-drie-jaar-diagnose\">Bron: RTL\u00a0<\/a>\u00a0 Auteur: Roxanne Vis<\/p>\n<p>HSP? Wenn Sie schon einmal davon geh\u00f6rt haben, dann vermutlich als Abk\u00fcrzung f\u00fcr high sensitive person, also \u201ehochsensible Person\u201c, wie sich manche Menschen bezeichnen. Doch HSP steht auch f\u00fcr eine seltene, vererbbare und unheilbare Krankheit, an der rund tausend Menschen in den Niederlanden leiden. Alex Sijm (49) ist einer von ihnen. Die Krankheit hat sein Leben grundlegend ver\u00e4ndert.\n\u201eBeim Akzeptieren des k\u00f6rperlichen Verfalls k\u00f6nnen mir Freunde und Familie nicht helfen. Das muss ich allein schaffen.\u201c<\/p>\n<p>Als Kind lief er schon \u201eanders\u201c. Alex hatte einen auff\u00e4lligen Gang. Als er etwa sechs oder sieben Jahre alt war, gingen seine Eltern deshalb mit ihm von einem Arzt zum anderen. Doch eine klare Ursache wurde nicht gefunden.\n\u201eWahrscheinlich ist das R\u00fcckenmark w\u00e4hrend der die Geburt besch\u00e4digt worden, sagten sie.\u201c<\/p>\n<p>Es schien \u00fcberwindbar; trotz seines auff\u00e4lligen Gangs konnte er alles machen, was andere auch machten \u2013 und noch mehr. Alex tr\u00e4umte von einer Karriere als Zirkusdirektor und wurde es, obwohl alle sagten, dass er es niemals schaffen w\u00fcrde.\n\u201eIrgendwann leitete ich vier Zirkusse\u201c, erz\u00e4hlt er. \u201eKeine traditionellen Zirkusse, die von Ort zu Ort zogen, sondern zum Beispiel Circus in de Zorg (\u201aZirkus in der Pflege\u2018), mit dem ich Pflegeeinrichtungen besuchte. Und Gay Circus Amsterdam, in Zusammenarbeit mit dem Aidsfonds. Ich arbeitete Tag und Nacht und war st\u00e4ndig unterwegs.\u201c<\/p>\n<p>Das lief alles gut \u2013 bis er 2022 pl\u00f6tzlich verschiedene Beschwerden bekam. Zuerst schob er es auf Corona. Aber eines Tages passierte etwas, das er nicht ignorieren konnte.\n\u201eIch fuhr auf der A2 nach Hause, als ich pl\u00f6tzlich merkte, dass ich in die Hose machte. Ich konnte es nicht stoppen. Ich war nat\u00fcrlich total geschockt. Ich dachte nur: Heilige Schei\u00dfe, was geht hier ab? Da sa\u00df ich, mit triefnasser Hose und durchn\u00e4sstem Autositz.\u201c\nEin echter Weckruf. \u201eJetzt war es wirklich ernst.\u201c<\/p>\n<h2>Spastische Beine<\/h2>\n<p>Schon bald hatte er einen Termin im  Radboud-Universit\u00e4tsklinikum in Nijmegen,bei den  Experten des Zentrums f\u00fcr Bewegungsst\u00f6rungen. Dort erhielt er am 11. Juli 2022 die Diagnose, die sein bis dahin gut geordnetes Leben aus der Bahn warf: Er hat HSP \u2013 heredit\u00e4re spastische Paraparese<\/p>\n<p>Diese erbliche Erkrankung des R\u00fcckenmarks geht immer mit Spastik in den Beinen einher, zeigt sich jedoch in vielen verschiedenen Auspr\u00e4gungen. Bei manchen bleibt es bei spastischen Beinen und Inkontinenz, bei anderen kommen neurologische Probleme hinzu, wie Koordinationsst\u00f6rungen, Ged\u00e4chtnis- und Lernschwierigkeiten. Bei einigen kann sie schon fr\u00fch zu schwerer Behinderung f\u00fchren.<\/p>\n<p>Bei Alex scheint es sich um die sogenannte \u201ereine\u201c Form zu handeln, was bedeutet, dass nur sein Unterk\u00f6rper betroffen ist. Seit dem alarmierenden Moment im Auto ging es schnell bergab. \u201eIch konnte immer schlechter laufen, wodurch ich starke R\u00fcckenschmerzen bekam. Die Krankheit war bei mir immer stabil gewesen, aber pl\u00f6tzlich nahm sie einen fortschreitenden Verlauf.\u201c<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3255 aligncenter\" src=\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Life4HSP-Leven-met-HSP-Alex-Hero.webp\" alt=\"Leven met HSP - Alex\" width=\"600\" height=\"451\" srcset=\"https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Life4HSP-Leven-met-HSP-Alex-Hero.webp 1640w, https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Life4HSP-Leven-met-HSP-Alex-Hero-300x225.webp 300w, https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Life4HSP-Leven-met-HSP-Alex-Hero-1024x769.webp 1024w, https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Life4HSP-Leven-met-HSP-Alex-Hero-768x577.webp 768w, https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Life4HSP-Leven-met-HSP-Alex-Hero-1536x1154.webp 1536w, https:\/\/life4hsp.com\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Life4HSP-Leven-met-HSP-Alex-Hero-16x12.webp 16w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>Drei Jahre sp\u00e4ter sitzt er nun im Rollstuhl. K\u00f6rperlich musste er viel einb\u00fc\u00dfen, aber auch seelisch hat es ihn stark belastet.\n\u201eIch konnte meine Arbeit nicht mehr fortsetzen, also musste ich mein Unternehmen verkaufen. Auch meinen Partner habe ich dadurch verloren \u2013 f\u00fcnf Monate nach der Diagnose, am zweiten Weihnachtsfeiertag, sagte er mir, dass er damit nicht umgehen k\u00f6nne. In diesem Jahr ist eine Art Bombe in meinem Leben eingeschlagen.\u201c<\/p>\n<p>Au\u00dferdem besteht eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass seine Tochter die Krankheit in sich tr\u00e4gt. \u201eDas willst du als Elternteil nat\u00fcrlich nicht.\u201c Und n\u00e4chste Woche wird sein Haus zum Verkauf angeboten, denn dort kann er nicht mehr wohnen.\n\u201eIch komme die Treppen nicht mehr hoch und brauche ein barrierefreies Bad und eine angepasste K\u00fcche. Du verstehst: Wenn all das innerhalb von drei Jahren passiert, hinterl\u00e4sst das Spuren.\u201c<\/p>\n<h2>Den Verfall akzeptieren<\/h2>\n<p>Das Schwierigste ist f\u00fcr ihn, den k\u00f6rperlichen Verfall zu akzeptieren. \u201eMan muss st\u00e4ndig das Rad neu erfinden. Ich nenne es lebendigen Verlust. Manchmal f\u00fchle ich mich wie ein einsamer Radfahrer auf einem kahlen Feldweg, der mit einem kaputten Fahrrad ohne E-Antrieb gegen den Wind k\u00e4mpft. Seelisch ganz allein. Denn auch wenn ich die liebsten Freunde und eine tolle Familie habe, die mich wirklich unterst\u00fctzen \u2013 beim Akzeptieren des Verfalls k\u00f6nnen sie mir nicht helfen. Das muss man allein tun.\u201c<\/p>\n<p>Doch aufgeben liegt nicht in seiner Natur. Das zeigt schon der Titel seines Buches \u00fcber seine Erfahrungen:\u00a0<em>Liegen bleiben ist keine Option,<\/em>das er dieses Jahr auch als Theaterst\u00fcck auf die B\u00fchne gebracht hat.\n\u201eEs gibt mir Kraft und Energie, Menschen auf der B\u00fchne zu motivieren.\u201c<\/p>\n<h2>Enormer Durchhaltewille<\/h2>\n<p>Die Krankheit ist unheilbar, aber die Symptome lassen sich lindern. Alle drei Monate bekommt Alex zw\u00f6lf Injektionen mit Botulinumtoxin, um die Muskeln zu entspannen und die Spastiken zu stoppen. Und er treibt t\u00e4glich Sport, denn Bewegung ist bei dieser Krankheit entscheidend.<\/p>\n<p>\u201eEs erfordert enorm viel Durchhalteverm\u00f6gen, denn man ist schnell ersch\u00f6pft. Jemand hat es mal treffend beschrieben: Es ist, als w\u00fcrde man mit einem Wohnwagen und zwei platten Reifen \u00fcber die Autobahn fahren und trotzdem 120 fahren wollen. Es kostet wahnsinnig viel Energie \u2013 aber zum Gl\u00fcck gibt sie mir auch Energie.\u201c<\/p>\n<p>Alex ist von Natur aus positiv und konzentriert sich lieber auf das, was er noch tun kann.\n\u201eDer Rollstuhl hat mir viel Freiheit zur\u00fcckgegeben. Ich unternehme sehr viel. Einen Monat, nachdem ich ihn im Mai bekommen hatte, bin ich gleich zu einem Festival gegangen. Und einen Monat sp\u00e4ter bin ich damit zum ersten Mal geflogen. Einfach, um alle Barrieren sofort zu \u00fcberwinden. Ich habe ein Rollstuhltraining gemacht, sodass ich jetzt sogar Rolltreppen im Einkaufszentrum nutzen kann. Ich suche st\u00e4ndig nach L\u00f6sungen, um Teil der Gesellschaft zu bleiben.\u201c<\/p>\n<h2>100.000 Euro in einer Woche<\/h2>\n<p>Um mehr Aufmerksamkeit f\u00fcr die Krankheit zu schaffen und Geld f\u00fcr die Forschung zu sammeln, gr\u00fcndete Alex zusammen mit anderen in diesem Monat die Stiftung\u00a0<a href=\"https:\/\/life4hsp.com\/de\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Life4HSP<\/a>\u00a0\u201eWeil die Krankheit so selten ist, wurde dazu kaum geforscht \u2013 weder nach Medikamenten noch nach Wegen, die Lebensqualit\u00e4t zu verbessern. Man wei\u00df einfach noch zu wenig. Deshalb haben wir uns als Patienten zusammengeschlossen, auch international. 1.000 Menschen sind f\u00fcr Pharmaunternehmen uninteressant \u2013 aber 800.000 weltweit, das ist etwas anderes.\u201c<\/p>\n<p>Eine Woche nach der Gr\u00fcndung hatte die Stiftung bereits \u00fcber 100.000 Euro gesammelt.\n\u201eDamit konnten wir schon etwas bewegen, auch wenn noch viel mehr Geld n\u00f6tig ist. Erste Studien laufen. Es steckt alles noch in den Kinderschuhen \u2013 aber es passiert etwas. Und das gibt unglaublich viel Energie. Und Hoffnung. Hoffnung auf bessere Therapien oder sogar Heilung.\u201c<\/p>\n<p>Wie seine Zukunft aussieht, ist ungewiss.\n\u201eDie \u00c4rzte sch\u00e4tzen, dass es bei mir beim Unterk\u00f6rper bleibt und sich irgendwann stabilisiert, aber sicher sagen kann das niemand. Das ist das Schwierige an dieser Krankheit.\u201c<\/p>\n<h2>Einfach gl\u00fccklich<\/h2>\n<p>Und trotzdem w\u00fcrde Alex mit niemandem tauschen wollen.\n\u201eWenn du mich fragst, wie ich mein Leben bewerten w\u00fcrde: eine 2+. Das klingt vielleicht komisch, aber jeder hat sein P\u00e4ckchen. Der eine verliert einen geliebten Menschen, der andere ist ungl\u00fccklich im Job. Jeder bekommt seinen Anteil. Ich bin einfach sehr gl\u00fccklich \u2013 trotz allem. Ich versuche, das Beste aus meinem Leben zu machen, setze mir immer neue Ziele. So wie ich fr\u00fcher vom Zirkus getr\u00e4umt habe, tue ich das jetzt wieder \u2013 nur anders. Ich halte st\u00e4ndig Ausschau nach Chancen und M\u00f6glichkeiten.\u201c<\/p>\n<p>Wil jij je verhaal ook met ons delen?\u00a0 Laat het ons weten en mail naar media@life4hsp.com<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bron: RTL\u00a0\u00a0 Auteur: Roxanne Vis HSP? \u00c1ls je er al van hebt gehoord, is het waarschijnlijk als afkorting voor &#8216;hoogsensitief persoon&#8217;, zoals sommige mensen zich omschrijven. Maar HSP is ook een zeldzame, erfelijke, ongeneeslijke ziekte, waar zo\u2019n duizend Nederlanders aan lijden. Alex Sijm (49) is een van hen. De ziekte heeft zijn leven ingrijpend veranderd. 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