Demnächst: RE-TRAIN-HSP – Heimtraining für Menschen mit HSP

Ab September 2025 starten Life4HSP und das Radboudumc die Studie RE‑TRAIN‑HSP: ein neues und vielversprechendes Projekt für Menschen mit hereditärer spastischer Paraplegie (HSP). Diese Initiative ermöglicht auf einfache und persönliche Weise Training für Ausdauer und Mobilität von zuhause aus – mit Fernbetreuung.

Warum dieses Projekt?

HSP ist eine seltene neurologische Erkrankung, die zu fortschreitender Steifheit und Schwäche in den Beinen führt. Bewegung ist entscheidend, um Mobilität und Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Professionelle Betreuung oder Zugang zu geeignetem Training ist jedoch nicht überall gegeben. Mit RE‑TRAIN‑HSP wollen wir das ändern.

Persönliches Ferntraining

Dank der Finanzierung durch die Gossweiler Foundation können 53 Menschen mit HSP am Projekt teilnehmen. Jeder Teilnehmer erhält ein Heimtrainergerät (z. B. einen Ergometer), abgestimmt auf die persönlichen Vorlieben und Fähigkeiten. Über eine App geben die Teilnehmer mindestens zweimal pro Woche an, wie sie sich fühlen und wie das Training verläuft.

Sie werden remote von spezialisierten Therapeuten des Radboudumc begleitet. Das Training fokussiert sich auf Verbesserung von Kondition, Gleichgewicht und Mobilität – mit dem Ziel, Selbstständigkeit und Lebensqualität zu erhalten.

Wissenschaftlich und menschenorientiert

Die Studie beginnt im September 2025 und läuft bis Ende 2028. In diesem Zeitraum werden die Trainingseinheiten und Messungen durchgeführt gemaht, um den Einfluss auf tägliches Funktionieren und Wohlbefinden zu dokumentieren. Die Ergebnisse werden mit Patientenverbänden geteilt, in internationalen wissenschaftlichen Zeitschriften veröffentlicht und auf Kongressen präsentiert.

Für alle nutzbar

Besonderheit von RE‑TRAIN‑HSP: der Trainingsinhalt wird nach Projektende vollständig öffentlich zugänglich gemacht. So können Menschen mit HSP in Europa und darüber hinaus davon profitieren. Der Wissenstransfer erfolgt u. a. über das European Reference Network for Rare Neurological Diseases.

Training von zuhause ermöglichen

Dank zusätzlicher Unterstützung von Life4HSP in Höhe von €55.124,- haben alle Teilnehmenden Zugang zu einem geeigneten Heimtrainer sowie Betreuung durch einen Physiotherapeuten und einen Junior-Forscher. So wird eine wichtige Barriere beseitigt: von zuhause aus sicher und effektiv an der Fitness arbeiten zu können.

In Kürze erhalten Sie detaillierte Informationen zur Teilnahme, zum Betreuungskonzept und zur Trainingsstruktur.

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